Fide es un niño de seis años que vive tranquilo en su pueblo junto a sus padres, Eva y Alberto. Toca el piano, toca la batería, le chifla meter canasta en el patio de casa, se ríe a carcajadas. Es un niño feliz. A estas alturas, no debe de haber ya en el bellísimo pueblo berciano de Molinaseca ni uno solo de los 800 habitantes que no conozca a este pequeño, por lo mucho que se hace querer -es todo dulzura- y por la historia que le hizo "famoso" hace unos meses al viralizarse que pretendían dejarlo sin campamento de verano. Falta contar que el pequeño Fide es autista y que desde su nacimiento tiene algunas necesidades especiales (¿y qué niño no las tiene?).

En el Día Mundial del Autismo, Tribuna León regresa a Molinaseca para comprobar cómo es el día a día de esta familia berciana tras la repercusión de la historia con final feliz de Fide, que tuvo ayuda hasta de una ministra que se implicó para que ningún niño pudiera ser apartado por no ser lo que algunos consideran "un niño normal", como si las actividades de ocio estuvieran reservadas a unos pocos. 

¿Cómo es la vida de Fide hoy? "Ahora mismo todo esta tranquilo, sigue con sus rutinas, lo llevamos todas las mañanas al colegio a Ponferrada, a la salida lo vamos a recoger, come en casa. No lo dejamos al comedor, ya que en la tarde volvemos a Ponferrada para que realice sus terapias y son demasiadas horas fuera de casa", cuenta orgullosa Eva, la madre.  

Fide es un niño muy ocupado, acude cada día a una terapia diferente, y antes o después sus padres lo llevan un rato al parque. "Si llueve, juega en casa con una canasta, que es su nuevo deporte favorito, le encanta encestar, aunque no es capaz de coger todavía la pelota cuando se la tiras o está en movimiento, creemos que en breve lo conseguirá".

Eva recuerda emocionada lo vivido el verano pasado con tristeza pero con la satisfacción de no haberse rendido al pelear por una vida lo más normal posible para su pequeño. "Fue un suceso que marcó un antes y un después en nuestras vidas, fue muy duro ver cómo expulsan a tu hijo de un campamento de verano por su discapacidad. Y más duro fue escuchar del alcalde del pueblo, que lo conoce desde que nació, que el pueblo no iba a pagar 1.400 euros por ningún discapacitado, ya que la empresa que lo organizaba le exigía que uno de los monitores del campamento fuera especializados en NEE y el ratio de mi hijo era de 3 niños. Pero después de la vorágine de aquellos días, ahora mismo sólo espero que ninguna familia tenga que pasar por eso, ni volver a escuchar unas palabras tan miserables como las que escuchamos nosotros".

Los ojos de Eva abandonan la tristeza para sonreír sin parar cuando se pone a contar todos los avances que ha tenido su pequeño desde los primeros durísimos diagnósticos.

- Cuando os dieron el diagnóstico de autismo... ¿cómo lo recibísteis, cómo os lo tomasteis?

- Buf, que terrible fue ese día. Vivíamos en Aragón, en una estación de esquí llamada Astún. A Fidel con 3 meses le habían descubierto una estenosis en el Acueducto de Silvio que le provocó hidrocefalia. Fue operado en Madrid en junio de 2019, y a los pocos meses en una revisión nos recomendaron seguimiento en atención temprana. Pero esa cita tardo más de un año en llegar. En este proceso llegó la pandemia, con el consiguiente confinamiento el 14 de marzo, y en aquel entonces nuestro bebé tenía 13 meses. Nuestro pequeñín siguió avanzando pasito a pasito y comenzó a andar ayudado de un andador.  Comencé a oír sus primeras palabras, teta fue la primera, recuerdo como venía gateando hacia el sofá y me decía "mamá, tetita". Cualquier miedo que hubiese habido, con esos adelantos se desvaneció. Pero a los pocos meses, su sonrisa desapareció de su cara, no me digáis que día fue, por que no lo sé, solo sé que su sonrisa se cambió por llantos y dolor. Sus primeras palabras desaparecieron, ya no quería interactuar con nosotros, sóolo abría y cerraba puertas, gateaba como loco de un lugar al otro. Lo llamábamos y no respondía a su nombre, como si no nos oyese. No nos miraba a los ojos, ni al dedo cuando señalábamos algo, tampoco señalaba con su dedito. En ese mes de mayo llegó el deshielo, dando paso al verdor de la primavera. Lo sacábamos a un pequeño jardín y gritaba, no soportaba que la hierba lo tocase, no soportaba oír el agua caer por la ladera de la montaña. Era terrible ver cómo se tapaba sus oídos y golpeaba su diminuta cabeza. Yo sabía que algo pasaba, mi marido echaba la culpa al confinamiento. Hablé con los médicos y todos me decían que todo estaba bien, que era el confinamiento, que no me preocupase. Pero en mi interior algo me decía que no era normal, que algo estaba sucediendo, pero no sabía el qué. En junio llegó su primera cita en atención temprana, ahí oí pronunciar por primera vez la palabra "autismo". No lo llamaron ni retraso del desarrollo, ni con otro nombre, me dijeron que mi hijo era un autista de manual y con un grado elevado. Mi ignorancia sobre ello era total. Pero total, total. Mi mundo se tambaleó, perdí el aliento, mi mente quedó en blanco, sin poder responder siquiera. Recuerdo el viaje de vuelta a casa mirando en internet, buscando indicios y el 90% de las cosas coincidían, pasé días, semanas, buscando información. Tenía que ser un error, necesitaba respuestas, o por lo menos una cura, algo se tenía que poder hacer.  El destino no podía ser tan cruel... Fueron días de lágrimas constantes, de lloros sin fin. Mi mente no podía asimilarlo.

- ¿Qué significa para unos padres tener un niño con TEA? 

- Sentirse solos en muchas ocasiones, diferentes, como que no pertenecemos a esta sociedad. Llevar una lucha diaria por la inclusión, ya que, aunque muchas personas e instituciones se ponen la bandera de la inclusión, hoy en día aún no existe. Ojalá un día no haya que revindicar nada, significará que, al fin, hay una inclusión real. Creo que mi hijo forma parte de esta sociedad, con sus virtudes y defectos. Es muy duro estar todos los días luchando por los mismos derechos que a otras personas ya vienen reconocidos como algo natural. También es muy dura la falta de comunicación de Fidel, que apenas habla unas palabras, usa los pictogramas para pedir alguna cosa. Pero es terrible no saber qué le duele, qué es lo que está pensando su cabecita y un largo etc. Le pregunto infinidad de cosas, pero siempre la respuesta es un silencio aterrador, no obtengo respuesta. Aunque los padres de niños TEA no verbales, tenemos una telepatía increíble. Veo a los demás niños contar a sus padres lo que les ha sucedido durante el día en el colegio y me muero de envidia. Muchas veces les pregunto por las actividades y juegos que ha realizado Fidel, necesito saber.

- Porque además Fidel tiene otras complicaciones...

- Sí, a los tres meses le descubrieron hidrocefalia. Ahí le realizaron su primera operación una ventriculostomía (abrir un canal artificial en el tercer ventrículo de la cabeza para drenar el líquido cefalorraquídeo).  En este proceso, no asimilaba la posibilidad de que mi hijo tuviese discapacidad, los médicos nos comunicaron que no todas las personas con hidrocefalia la tienen, que una pequeña parte hacen una vida normal. Yo me aferré a la idea de que mi hijo formaría parte de ese pequeño grupo, en ningún momento valore que pudiese tener una discapacidad, "eso lea pasa a las demás". Pensaba: "mi bebe es normal", no entendía que dijesen que su cabeza era más grande de lo natural. Él era gordito, lleno de molletes, un verdadero budita. Un bebé rollizo y hermoso, como decían las abuelas. En aquella época, pensé que nunca podría volver a pasar por otra operación, ni mi bebé ni yo, pero qué equivocada estaba... En los siguientes dos años, me esperaban cinco más, y en su cuerpecito quedaron tatuados 54 puntos. Todo este proceso le causó daño cerebral. Hace un año nos confirmaron el diagnostico de "trastorno visoperceptivo": no sabe medir las distancias, necesita un punto de apoyo para bajar unas escaleras, y si son muy altas las baja de culo, tampoco es capaz de pinchar la comida con el tenedor... algo que se sospechaba desde los dos años, momento en el cual empezó a trabajar con él la Once en la guardería de Molinaseca. No hubo problema para que fuese una  profesora de la Once una vez a la semana, le salía gratis al ayuntamiento.

- ¿Qué necesidades especiales tiene vuestro hijo en el día a día?

- Le tenemos que ayudar a vestirse, comer, lavarse, etc.  También tenemos que llevarlo al colegio todos los días, ya que está a 8 kilómetros de donde residimos. Molinaseca carece de colegio, aunque tiene transporte escolar gratuito siempre que se asista al colegio CEIP de la Borreca en Ponferrada, pero cuando lo fuimos a matricular a los 3 años, llevamos la sorpresa de que este centro no tiene ATE, ni PT, a tiempo completo, algo tan necesario para el desarrollo de mi hijo, así que decidimos llevarlo a uno ordinario y que los tuviese. Inspección nos recomendó varios, y elegimos al que acude, aunque no es el que nos corresponde, pero no queríamos estar peleando todos los días, aunque sabemos que la la  ley de educación LOMLOE hace referencia a la equidad en la educación, siendo las Administraciones educativas las que establecerán los procedimientos y recursos precisos para identificar tempranamente las necesidades educativas específicas de los alumnos y alumnas de necesidades especiales entre otros. Pero ya ves, al final nos ha tocado pelearnos, una situación agotadora...

- ¿Y cómo os las apañáis para conciliar en el día a día?

- Muy difícil. Yo acabo de solicitar la conciliación familiar, ya que estoy dando cursos y tenía que dar uno por la tarde, de 4 a 9. Su padre trabaja de maitre en el Parador y sus horarios son incompatibles. Esta renuncia me ha significado pérdida de meses de trabajo. A mi hijo no solamente hay que llevarlo a terapias todas las tardes, sino que debemos practicar en casa, seguir trabajando, no sirve de nada llevarlo una hora si después no se hace nada. En casa pasa la mayoría del tiempo. Nos dejamos instruir por los profesionales, seguimos sus instrucciones. Siempre nos han dicho que la implicación de la familia es fundamental para su avance, por eso no quiero dejarlo tantas horas con nadie.

- Vuestro niño sigue yendo a un cole "normal", uno de vuestros empeños. Cuéntanos por qué.

- Siempre hemos querido que Fidel lleve una vida lo más normal posible, sin ponerle limitaciones, y creemos firmemente que para lograrlo debe asistir a un colegio ordinario, no a un "gueto". Debe convivir con niños con capacidades diferentes, ya que eso va a fomentar su autonomía. Además es muy enriquecedor para los otros niños convivir con niños de capacidades diferentes. Desde aquí quiero partir una lanza y dar gracias por la suerte que hemos tenido con su clase. Fidel tiene la suerte de tener los compañeros más maravillosos que existen: le ayudan, le protegen y le cuidan. Todos saben que es especial y lo aceptan como tal. Siempre lo han invitado a sus cumpleaños, a sus actividades, a su vida en general. Los padres de sus compañeritos lo adoran y siempre se están preocupando por sus necesidades. Es increíble ver el amor que le transmiten.

- Supongo que en la asociación os relacionáis con otros padres que viven situaciones parecidas. ¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones y reivindicaciones?

- Una de las mayores preocupaciones de los padres con niños con diagnostico de TEA es qué va a ser de nuestros hijos el día que no estemos físicamente para ayudarlos. Por eso ansiamos poder lograr la total autonomía de nuestros hijos, algo en algunos casos es muy complicado. Actualmente, los niños con necesidades especiales pueden estar escolarizados hasta que cumplen 21 años, pero luego ¿qué pasa con ellos? En Ponferrada no existe ningún centro de día para niños ya mayores diagnosticados con TEA. Hay un centro donde acuden las personas con discapacidad, pero no está especializado en personas con TEA. Pensar en lo que le puede pasar a Fidel si no llega a ser autónomo nos aterra. Todos sabemos que el grado 2 y 3 de TEA hoy por hoy necesitan muchos apoyos, y no pueden hacer una vida autónoma e independiente.

- ¿Se conoce suficientemente lo que es el autismo y cómo afecta a la vida del niño y de su entorno?

- No, la gente tiene muy mala información. Desgraciadamente, por series de televisión o películas que han romantizado el tema, se piensa que TEA es Asperger o TEA 1, que todos los niños son genios y que destacan en algo o tienen memoria fotográfica. Otros se piensan que todos los TEA son agresivos, cuando no es así. No saben que hay tantos rasgos y tipos de TEA como personas TEA hay.

- En el Día del Autismo, ¿qué pedirías a quien pueda hacer algo?

- Mayor visibilidad, más información, mayores medios económicos para terapias, mayor inclusión.

- A pesar de todas las complicaciones, disfrutáis con vuestro pequeño a tope. Transmitís felicidad. ¿Qué sueños queréis para Fidel? 

- Nosotros vivíamos en Aragón y durante mi embarazo soñaba con cuando mi pequeño/a se pusiera unos esquís por primera vez... Soñaba con enseñarle a montar a caballo, tenía claro que desde el primer día le iba hablar en italiano, idioma que domino), para favorecer su bilingüismo, que la ESO la realizaría en Francia, para que dominase también el francés. Pero no sólo era yo la que soñaba con todas las cosas que haríamos juntos cuando naciese, su padre es un montañero obsesionado, y también soñaba con sus ascensiones y excursiones juntos por las montañas y valles de Pirineo, hablaba en voz alta de ir con él hasta el Himalaya, un sueño que tenía en el tintero. Era una pesadilla ver la lista diaria de diferentes canciones que ponía para estimularlo en mi vientre, ya que  según él yo le  iba a transmitir mi mal gusto por la música y mi sentido arrítmico. Intentábamos adivinar por qué instrumento se decantaría nuestro hijo, su padre tenía claro que tocaría alguno. Teníamos los mismos sueños que cualquier padre o madre cuando se enfrentan a la paternidad. Hoy... lo primordial es conseguir que sea lo más autónomo posible, que pueda expresarse, tener un trabajo el día de mañana y, lo mas importante y fundamental, que sea feliz. Verlo sonreír es lo que me da fuerzas para levantarme cada día, su sonrisa es una fuente de felicidad para nosotros.

- ¿Y qué hobbies tiene? La música es su gran pasión, y gracias a ella vais viendo avances increíbles...

- Le encanta la música y tiene un oído y sentido del ritmo privilegiado. Para mí es algo incomprensible, cómo con una batuta en una barandilla de metal es capaz de tocar Cumpleaños feliz, Estrellita o cualquier canción que le guste. Yo que teniendo una licenciatura soy una analfabeta musical, no lo puedo entender. Mi marido es el músico, toca varios instrumentos, y ahora mientras Fide toca algún instrumento lo estimula a cantar las canciones, y eso le ayuda mucho en el lenguaje, ya que apenas dice diez palabras, pero una canción es capaz de cantarla.  ¡Ahora tiene obsesión con la batería! Jesús, su profesor de música, le ha dejado una y me están volviendo loca jaja. También le vuelve loco jugar a encestar en la canasta, puede pasarse horas. Le gusta también colorear libros, y por supuesto mirar sus dibujos en la tablet o comunicador. Gracias a ellos ha empezado a decir más palabras y está aprendiendo números, colores y formas en inglés.

- ¿Lanzáis un mensaje de esperanza entonces, a pesar de los pesares?

- Por supuesto, es muy duro y complicado el día a día, pero a medida que se van viendo los avances la satisfacción es enorme. El día que me dijo 'mamá' lloré toda la noche de emoción. Es una carrera de fondo, donde no puedes bajar los brazos. Hay días mejores y otros no tan buenos, pero cuando vemos su sonrisa y alegría comprendemos que nada es imposible.

Mientras Eva habla emocionada de su hijo, Alberto escucha paciente la enésima vez que Fide toca la misma canción al teclado. Observa cuando le hacen fotos, le gusta ver los vídeos en que sale tocando música. Corretea por el pueblo, choca las manos con los ancianos que se le acercan, se deja dar besos, reparte algunos. En un bar le dan un trocín de pan y se marcha con el móvil a ver sus vídeos tocando el teclado. No suele hacerlo, pero le pides un poco de pan, lo parte, te lo da entre risas y se marcha otra vez a corretear por el pueblo. En su pequeño y particular gran mundo, Fide parece un niño muy feliz.