Vivir con esclerosis múltiple: "No se cura, pero se puede detener su avance"

María Jesús fue diagnosticada hace 50 años y confiesa que su vida cambió radicalmente. Sin embargo, lanza un mensaje de esperanza a todas las personas que tienen esta enfermedad y pide un diagnóstico precoz

imagen
Vivir con esclerosis múltiple: "No se cura, pero se puede detener su avance"
María Jesús en el Parque de los Jesuitas
Tamara Navarro
Tamara Navarro
Lectura estimada: 3 min.

María Jesús González lleva 50 años conviviendo con la enfermedad de las mil caras, aunque reconoce que no le ha "atacado fuerte". Sin separarse de su tercer pie, su bastón, reconoce ser "autosuficiente e independiente".

A día de hoy lleva el timón de la Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neurodegenerativas Afines (ASDEM) que tiene como objetivo mejorar la vida de estos pacientes y de sus familias, "entendemos a la persona como alguien que no está aislado, sino que tiene a otros que le apoyan".

Reconoce que esta enfermedad conlleva muchos síntomas: "hormigueos en las extremidades, infección de garganta, infección de orina, visión doble... una debilidad total. Fumaba y se me caía el cigarro de las manos", recuerda. 

Ella sospechaba que ocurría algo raro, "pero no podía explicárselo a nadie. El cansancio era extremo. Trabajaba, cuidaba de mis hijos... cuando le puse nombre a la enfermedad, me alegré mucho, me dio mucha tranquilidad". 

A pesar de su positividad, reconoce que la realidad es que una noticia así "te parte la vida, pero se puede vivir. Dentro de lo que cabe hago mi vida normal. Las situaciones de estrés influyen, las penas también... En cualquier momento nos puede afectar". 

 

Un diagnóstico rápido

 

Chus, como le gusta que la llamen, tiene una invalidez permanente y absoluta y, en el Día Mundial de la Esclerósis, pide "más concienciación".

"Se trata de una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmune ataca al sistema nervioso central y produce una desmielinización de los nervios", relata. 

Este año basan la campaña en el diagnóstico rápido, "es importante controlar la enfermedad". Saben que no se cura, pero "se puede detener su avance, algo que antes no existía. Hay varios tratamientos", dice esperanzada. 

La esclerósis no afecta de igual manera a todos los pacientes que la sufren. "La investigación es fundamental, cada vez hay más casos, pero no se sabe por qué pasa. Necesitamos una vacuna". 

ASDEM cuenta con 220 socios de Salamanca, divulgando información por toda la provincia a través de campañas con la intención de hacer cada día más visible la existencia de la esclerosis múltiple y facilitando con ello la normalización de las personas afectadas.

Fruto de la unión y la fuerza nos encontramos ante una entidad sin ánimo de lucro que lucha día a día con ilusión y ganas para poder ofrecer a todas las personas que se acercan a ella lo mejor, desde la rehabilitación más individualizada en su centro social y asistencial hasta la atención integral más completa y humana en sus viviendas 'Los Olivos', acercando también su actividad a todas las personas que deseen colaborar con ella a través del voluntariado.

"Estamos en un momento fabuloso, la gente nos llega perdida, hay que aceptarlo, pasar el duelo, aconsejo a la gente venir hasta nosotros. Los acogemos tan bien que se les quita un peso. No hay un sólo caso igual, por eso se necesita un apoyo psicológico y social para neutralizar el impacto". 

Finalmente, la presidenta reclama el reconocimiento de una invalidez o, al menos, del 33% de la discapacidad desde el diagnóstico, "estamos peleando, hay gente que todavía no tiene diagnóstico porque tiene síntomas comunes a otras enfermedades y no lo consiguen". 

0 Comentarios

* Los comentarios sin iniciar sesión estarán a la espera de aprobación
Mobile App
X

Descarga la app de Grupo Tribuna

y estarás más cerca de toda nuestra actualidad.

Mobile App