La ciudad de Salamanca se viste de amarillo esta noche para iluminar la lucha de miles de personas que conviven con enfermedades raras. La fuente de la Puerta de Zamora será el reflejo de un compromiso colectivo con quienes, día a día, enfrentan desafíos desconocidos para muchos.

Esta mañana, el Ayuntamiento de Salamanca ha sido el escenario de un emotivo encuentro entre el alcalde, Carlos García Carbayo, y la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), un colectivo que, desde hace 11 años, trabaja incansablemente para visibilizar, concienciar y desestigmatizar estas patologías. Rodeado de familias, voluntarios y asociaciones amigas, el alcalde ha reconocido el papel esencial de Aerscyl, a la que ha definido como una "extraordinaria familia", un pilar de apoyo para 118 familias de la comunidad, en su mayoría salmantinas.

Voces que reclaman empatía y acción

Cristina Díaz, presidenta de Aerscyl, ha subrayado la importancia de este día, no solo como una jornada de visibilidad, sino también como "una llamada a la empatía, comprensión y acción". Sus palabras han resonado en la sala al rendir homenaje "a los valientes que se enfrentan y a quienes se enfrentaron, pero se marcharon con dignidad y coraje". Con emoción, ha recordado que "aunque nuestras historias sean raras, nuestras luchas son universales". Detrás de cada diagnóstico, detrás de nombres como Alejandro, Elsa o Víctor, hay una persona, una vida, una familia y un sueño que merece ser escuchado y apoyado.

Uno de esos rostros es el de Víctor, un joven afectado por una enfermedad rara, que ha compartido su testimonio con la voz firme de quien conoce la realidad de cerca. "Para mí no es un día cualquiera, es un día muy importante. Me siento representante de todos los que padecemos una enfermedad, por eso insto a todas las instituciones locales, regionales y nacionales a que se acuerden de nosotros a la hora del reparto. La investigación nos da la vida y sin financiación no puede haber investigación". Su petición es un recordatorio de que la esperanza de muchas familias depende del compromiso de todos.

"Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una vida, una familia y un sueño que merece ser escuchado y apoyado"

Las enfermedades raras pueden ser poco frecuentes individualmente, pero juntas afectan a más de 3 millones de personas en España y a más de 300 millones en el mundo. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 patologías de este tipo, muchas de ellas de origen genético y, en su mayoría, sin tratamiento. La presidenta de Aerscyl ha querido subrayar el reto que esto supone para la salud pública: "Debemos implicar a todos los agentes en el impulso a la investigación, el diagnóstico precoz, así como en el tratamiento y abordaje de estas enfermedades", ha expresado Díaz.

Además, ha querido lanzar un mensaje claro sobre la invisibilidad de quienes conviven con estas patologías: "Vivimos en la sombra, entre la indiferencia y la incomprensión. Ponemos el foco en las personas y en las barreras a las que hay que hacer frente. Detrás de cada necesidad o cada pequeño síntoma, hay personas y familias que sufren, que se enfrentan a enfermedades que, una a una, afectan a muy poca población".

Además de alzar la voz en este día tan significativo, Aerscyl ha dado un paso al frente en su compromiso con la investigación y el avance médico. La asociación ha donado 6.000 euros a la Unidad de Enfermedades Raras del Complejo Asistencial de Salamanca para apoyar el estudio de sus proyectos en marcha.

"Lo hacemos con alegría y muchísimo orgullo", han señalado desde la asociación, reafirmando su voluntad de contribuir activamente a la mejora del diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas afectadas. Este gesto solidario no solo impulsa la investigación, sino que también simboliza la determinación de Aerscyl por seguir construyendo un futuro con más esperanza para quienes conviven con una enfermedad rara.

"Vivimos en la sombra, entre la indiferencia y la incomprensión"

Compromiso y educación para un futuro más inclusivo

El compromiso de Salamanca con las enfermedades raras no se limita a este día. La ciudad mantiene una estrecha colaboración con Aerscyl, impulsando iniciativas de concienciación como 'Brillantina', la mascota que, por segundo año consecutivo, recorre los centros educativos para enseñar a los más pequeños valores como la cooperación, la equidad, la empatía, la actitud positiva y el esfuerzo. Esta labor educativa es fundamental para construir una sociedad que entienda, respete y apoye a quienes enfrentan estas enfermedades.

El lema de este año, 'Personas', elegido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es un mensaje claro y poderoso. Como ha señalado el alcalde, representa a quienes sufren estas enfermedades, pero también a sus familias, a los voluntarios, a los profesionales sanitarios y a los investigadores que trabajan incansablemente. Salamanca es, sin duda, el reflejo de estas "personas con mayúsculas" que, con su compromiso y esfuerzo diario, hacen de la ciudad un lugar más justo, inclusivo y solidario.

Hoy, Salamanca no sólo ilumina su fuente de amarillo, sino que alza la voz por quienes merecen ser escuchados. Porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia de lucha y superación que no debe quedar en la sombra.