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Iván y su lucha contra el desconocimiento del TEA: "Sólo quiero que me hagan la vida un poco más fácil"

En el Día Mundial del Asperger, este salmantino de 17 años habla sobre las dificultades a las que se enfrenta desde que fue diagnosticado

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Iván y su lucha contra el desconocimiento del TEA: "Sólo quiero que me hagan la vida un poco más fácil"
Vanessa e Iván durante la entrevista
Tamara Navarro
Tamara Navarro
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Lectura estimada: 4 min.

El 18 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una fecha clave para generar conciencia sobre esta condición dentro del espectro autista. El objetivo es visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con Asperger y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.

Iván Martín González, un joven salmantino de 17 años, y su madre, Vanessa González Miranda, destacan que el desconocimiento sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) sigue siendo un gran obstáculo desde que recibieron el diagnóstico.

Gracias a la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca, han encontrado el apoyo que les ha sido difícil conseguir en otros espacios. Para Iván, este respaldo ha sido fundamental: "Gracias a ellos, he encontrado un lugar donde me siento comprendido", afirma.

-¿Sigue habiendo desconocimiento sobre el TEA?

"Como madre de un chico con TEA, opino que aún existe un gran desconocimiento sobre el TEA y que además lo hay en todos los ámbitos: escolar, atención médica, laboral, etcétera. Aunque es verdad que cada vez hay más difusión, es necesario que los profesionales (profesores, médicos, empleadores, ...) tengan realmente interés, les importe y quieran formarse para ayudar a las personas con TEA en las dificultades que se encuentran en cada uno de estos ámbitos".

Iván dice que "sobre todo hay desconocimiento entre la gente joven porque hacen muchas bromas con el TEA y no le hacen ninguna gracia".

-¿Qué necesidades existen en la actualidad?

-"Es fundamental la formación de los educadores para que sepan entender lo que supone para un niño o una niña con TEA estar en un aula muchas horas, enfrentándose a ruidos molestos, a explicaciones que muchas veces no entienden, normas que no comprenden porque nadie se las explica y a salir a un patio donde a menudo están solos o se enfrentan al rechazo de sus compañeros. La etapa escolar es realmente larga y dura para ellos.

Los médicos también necesitan formación, ya que muchas veces la persona con TEA no sabe explicar bien lo que le sucede o tiene dificultades para entender las preguntas que le hacen. Además, los profesionales de la salud deben asegurarse de que la persona con TEA comprende los resultados que le dan.

Los empleadores deben recibir capacitación porque las personas con TEA son grandes trabajadores, pero a menudo son rechazados debido al desconocimiento sobre sus necesidades".

Iván dice "que es necesario acabar con las bromas y comentarios que lo hacen sentir discriminado y que, sobre todo, la gente debería hacerles la vida un poco más fácil".

-¿Cuándo y cómo se llegó al diagnóstico?

-"Cuando Iván tenía seis años decidimos llevarlo a una psicóloga porque notábamos que algo no iba bien. En el colegio nos decían que no tenía ningún problema, que no hacía las cosas porque no quería, que era un caprichoso, pero nosotros veíamos que el niño no estaba bien: siempre estaba castigado, no quería ir a clase y estaba muy triste. En ese momento le diagnosticaron TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad).

A los nueve años, al cambiar de colegio, el orientador del nuevo centro observó a Iván en el patio y sospechó que estaba mal diagnosticado. Nos derivó a la Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca, donde lo evaluaron y confirmaron que Iván tenía TEA".

-¿Y su etapa educativa? ¿Ha tenido apoyo académico?

-"La etapa escolar ha sido muy dura para él. Se ha sentido abandonado y poco comprendido, sufriendo tanto por parte de profesores como de compañeros.

En su primer colegio no tuvo ningún apoyo educativo, al contrario, los profesores eran muy duros con él. En el siguiente colegio, los primeros años sí tuvo algo de apoyo, pero el último año tuvo una profesora poco comprensiva que le hizo pasarlo muy mal. En el instituto, recibió apoyos y le adaptaron un horario, pero ya estaba deprimido y apenas asistía a clase. Finalmente, se trasladó al centro Lorenzo Milani, donde ha recibido apoyo, ánimo y comprensión. Allí ha conseguido sacar la FP Básica y ahora cursa un grado medio".

-¿Cómo son sus relaciones sociales?

-"Este es el aspecto más difícil para él, ya que no tiene amigos. Esto le genera mucho sufrimiento porque desea relacionarse, tener un círculo de amistades y salir los fines de semana como el resto de los jóvenes de su edad. Sin embargo, nadie lo llama para quedar, por lo que suele salir con nosotros o con sus abuelas".

-¿Cuáles son las características principales del TEA? ¿Pueden variar?

-"Las personas con TEA-SA presentan dificultades en la comunicación social, la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, además de un estilo cognitivo particular y, frecuentemente, habilidades especiales en áreas específicas. A pesar de ello, tienen un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media en comparación con la población general.

El TEA se manifiesta de manera diferente en cada caso, por lo que las necesidades individuales varían.

Afecta la esencia social del individuo y su capacidad de respuesta adaptativa a las exigencias de la vida cotidiana. No solo impacta a la persona, sino también a su familia y a la calidad de vida de todos sus miembros.

Es una "discapacidad invisible", ya que no se asocia a ninguna característica física específica, manifestándose solo a nivel de comportamiento.

Las necesidades de las personas con TEA cambian a lo largo de su vida y deben adaptarse a cada etapa".

-¿Cómo os ayudan en la asociación?

-"La asociación es fundamental para nosotros. Es nuestro recurso de apoyo cuando surge cualquier problema. Iván asiste a sesiones psicológicas con Irene, una gran profesional. Además, estamos en el programa de familias, donde recibimos apoyo para nuestra vida familiar.

Jose Manuel, el trabajador social, nos ayuda con la documentación y solicitudes de ayuda. Gracias a él, Iván conoció la escuela Lorenzo Milani, donde ahora estudia. Mari, la monitora laboral, lo apoya semanalmente y lo anima a participar en actividades.

Para los chicos y chicas de la asociación hay talleres de habilidades sociales, actividades de ocio, campamentos en verano y para los padres, talleres de bienestar emocional".

-¿Es fácil acceder a un empleo?

-"Iván aún no ha comenzado su búsqueda de empleo, por lo que desconocemos qué nos encontraremos cuando llegue el momento".

 

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