Nace el primer espacio abierto de datos sobre cáncer: "Una mayor supervivencia requiere más conocimiento"

En el Día Mundial Contra el Cáncer, la Asociación quiere reivindicar la necesidad de disponer un ecosistema de investigación social orientado a crear un modelo integrado de conocimiento sobre el cáncer. Las carencias en la gestión del conocimiento detectadas dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes. Sólo en la provincia de Salamanca, 2.461 personas recibieron un diagnóstico de cáncer en 2024 según el Observatorio Contra el Cáncer.

Por ello, surge 'Más Datos Cáncer', un espacio ideado para impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad.

Como explica el presidente de la Asociación, Ángel Losada, "este año queremos aprovechar esta conmemoración para destacar la necesidad de trabajar juntos para superar un serio obstáculo: la falta de un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer". Ha explicado que lograr una mayor tasa de supervivencia requiere profundizar en el conocimiento del cáncer y superar dificultades en el acceso y el tratamiento de los datos, que en muchos casos no son homogéneos en los diferentes territorios.

Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

El primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España

Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, presidido por Su Majestad la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se presentó 'Más Datos Cáncer', el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España.

Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Una herramienta clave para ganar en equidad

'Más Datos Cáncer' es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Es una herramienta dinámica que permite analizar el estado de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

Tal y como afirma Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, "este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades".  

Priorización y coordinación en la gestión del conocimiento 

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

-La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.

-Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.

-Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.