El texto acordado incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la enfermedad y se espera presentarlo en comisión la semana que viene
La reina Letizia ha grabado un vídeo junto al joven Andrés Marcio, de 21 años, quien padece laminopatía, con el que ha querido mostrar su solidaridad y apoyo a quienes tienen diagnosticada esta enfermedad rara incurable.
Marcio, estudiante del grado de Periodismo en Madrid, ha colgado el vídeo en su cuenta de Instagram, en la que difunde su día a día para que sus seguidores conozcan cómo es vivir con su patología, publica EFE.
La grabación se hizo este lunes, en el encuentro privado que la reina mantuvo con Marcio y con su madre en el Palacio de la Zarzuela.
"Muchas gracias por recibirme, me ha hecho muchísima ilusión y me lo he pasado genial", afirma el joven madrileño en su mensaje.
Marcio le puso al tanto de su situación física y de los proyectos que desarrolla la fundación impulsada por su familia para dar a conocer la patología y recabar fondos para su investigación. La reina le conoció en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en el Senado en marzo de 2015.
En su intervención, el joven se mostró convencido de que con el apoyo de doña Letizia, se iba a conseguir "meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras".
La laminopatía es una distrofia muscular congénita que además de afectar a la movilidad, causa trastornos como insuficiencia respiratoria, cardiopatías y riesgo de muerte súbita. En España, recoge EFE, hay diagnosticados apenas una decena de casos de esta enfermedad.
El texto acordado incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la enfermedad y se espera presentarlo en comisión la semana que viene
Esta capa gaseosa protege al planeta de la radiación y en la Antártida es donde está más deteriorada
El proyecto pionero de pictogramas se ha puesto en marcha dentro de la Semana Europea de la Movilidad
Distanciado de la familia real aunque multimillonario, presume del buen momento que vive en un comunicado difundido por la BBC