El alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, ha recibido esta mañana en el Salón de Recepciones a la Asociación de Enfermedades Raras de Castila y León (Aerscyl) coincidiendo hoy 29 de febrero con el Día Mundial de las Enfermedades Raras destacando el apoyo y la entrega que prestan a las personas afectadas y sus familiares desde hace una década con el objetivo de contribuir a mejorar su calidad de vida.

Durante el acto, ha intervenido el pediatra en el Hospital de Salamanca y especializado en el estudio de las enfermedades raras, Pablo Prieto, quien ha querido mostrar su agradacimiento a la Consejería de Sanidad, pero sobre todo, a la asociación. "Gracias a que un día las familias se juntaron y cruzaron la puerta adecuada se ha hecho que la Unidad tire hacia delante". 

Reconoce que el equipo multidisciplinar que atiende estas enfermedades en el complejo hospitalario tiene muchísimo trabajo, "pero lo estamos haciendo con ilusión. Nos gustaría hacer mucho más, pero necesitamos más medios. Estamos llegando a una parte muy pequeña de lo que realmente requiere un niño con una enfermedad rara y su familia. Aquí no podemos hablar sólo de los pacientes que vemos, también debemos fijarnos en sus familias". 

Si echa la vista atrás, hasta el año 2018, cuando empezó a funcionar la Unidad de Diagnóstico Avanzado, "trabajábamos con unos pocos niños. Seleccionamos a los que considerábamos que más necesitaban nuestra ayuda. Enseguida vimos que se nos iba de las manos, era tal volumen de trabajo el que teníamos... que tuvimos que pedir ayuda. A pesar de ello, no llegamos a todo lo que se necesita". 

Prieto se ha dirigido a todos los padres presentes. "A muchos os conozco, os he tenido que dar buenas y malas noticias, pero hay una que doy pocas veces y me gustaría hacerlo, ofrecer un tratamiento". Tan sólo el 6% de estas enfermedades tiene cura "y "la efectividad real es muy limitada, se necesita mucho más dinero para poder seguir trabajando". 

Sobre el trabajo de Aerscyl, "las madres no sois conscientes de lo que habéis logrado. Estamos haciendo historia, tenemos un nivel muy importante. El trabajo en equipo está consiguiendo que tiremos hacia delante, pero necesitamos más recursos, esto es cuestión de tiempo. Seguid presionándonos a todos. Así se ha conseguido que Castilla y León sea un ejemplo en el diagnóstico de enfermedades raras". 

El doctor, junto al regidor municipal, la vicepresidenta de la asociación, Patricia Gálvez, y varios de los socios, ha podido soplar las velas de una tarta por los diez años de actividad del colectivo con el que el Ayuntamiento de Salamanca mantiene un convenio de colaboración desde 2015 para la realización de actividades y campañas de sensibilización, principalmente.

Como novedad este curso escolar, la asociación, en colaboración con el Consistorio salmantino, está impartiendo talleres en los centros educativos para acercar a los más pequeños, de la mano de su mascota 'Brillantina', la realidad que afrontan los alumnos afectados por alguna enfermedad rara siempre desde la empatía, la equidad, el esfuerzo, la cooperación y la actitud positiva para prevenir el rechazo, el aislamiento y las secuelas en su desarrollo social y rendimiento escolar.