El Ayuntamiento de Salamanca ha recibido en la mañana de este jueves a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) que celebra este 2024 su décimo aniversario. El alcalde, Carlos García Carbayo, junto a los representantes de los distintos grupos políticos ha querido sumarse a la celebración del Día Mundial. 

"Un buen día alguien tomó a decisión de dar ese paso y ofrecer ese apoyo a las personas que comparten una determinada situación. Es bueno que en la ciudad exista esta red de colaboración. Que parta desde abajo y vaya creciendo poco a poco. Cada día son más grandes los servicios que se prestan". Esto explica "que los salmantinos sean tan solidarios". 

A día de hoy ya son 100 las familias que la conforman, "desde 2015 el Ayuntamiento mantiene un convenio de colaboración para la realización de actividades y campañas de sensibilización", ha expresado el alcade. 

Como novedad este curso escolar, la asociación, en colaboración con el Consistorio salmantino, está impartiendo talleres en los centros educativos para acercar a los más pequeños, de la mano de su mascota 'Brillantina', la realidad que afrontan los alumnos afectados por alguna enfermedad rara siempre desde la empatía, la equidad, el esfuerzo, la cooperación y la actitud positiva para prevenir el rechazo, el aislamiento y las secuelas en su desarrollo social y rendimiento escolar.

Se ha "avanzado mucho" en el diagnóstico temprano y el diagnóstico "es cada día más precoz". Carbayo cree que "los pasitos se van dando porquito a poco para ir sumando. Vamos a seguir levantando la voz para reclamar mayor investigación, para exigir mayor atención", ha añadido antes de dar las gracias a todas las personas que luchan diariamente. 

Patricia Gálvez, vicepresidenta de Aerscyl, ha recordado sus inicios, "la reunión que tuvimos un grupo de mamás, apenas nos conocíamos. Cada una de nosotras contamos nuestra experiencia. Nombrábamos una enfermedad rara... otras no teníamos diagnóstico. Cada palabra nos hacía sentir representadas en esas vivencias", ha expresado visiblemente emocionada. 

¿Qué le pasa a mi hijo? Así nació la asociación de enfermedades raras de Castilla y León, "que inicialmente iba a ser sólo de Salamanca, pero encontramos una gran necesidad en toda la Comunidad". 

Entre lo conseguido en estos años, Gálvez ha destacado que "la investigación y el diagnóstico precoz" son las claves en las enfermedades raras y, en esta línea, ha manifestado que Salamanca ha realizado "grandes avances en los últimos años a través de la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca".

Innumerables son las actividades solidarias que "nos han permitido financiar el 90% de las actividades que ofrecemos. Este 2023 hemos invertido más de 30.000 euros en becas para Fisioterapia, Logopedia, Estimulación Sensorial, piscina... el coste para las familias de estas actividades es elevadísimo y poder mitigar esos gastos es un motivo de orgullo".  

También ha recordado que tres de "nuestras estrellas ya no están con nosotros, pero nos dan fuerzas para continuar y seguir avanzando hacia el futuro. Nos queda mucho camino por recorrer". El manifiesto de este año se enmarca bajo el lema: 'Más vale prevenir que curar', "para prevenir sólo se me ocurre una palabra y es investigación". A día de hoy, "las familias esperan de media seis años para conseguir un diagnóstico en España". 

SÓLO EL 6% DE LAS ENFERMEDADES RARAS TIENEN CURA

La vicepresidenta de Aerscyl ha lamentado que tan sólo el 6% de las enfermedades raras tienen cura, por ello, cree que "queda mucho trabajo por delante". Las tecnologías "nos están haciendo mucho más fácil la vida a las familias", por ello piden que el Hospital de Salamanca cuente con un exoesqueleto pediátrico, como ya ocurre en Valladolid. 

Finalmente, Patricia Gálvez ha querido dar las "gracias" a las familias y personas que conviven con una enfermedad rara, "sois todos muy valientes, un ejemplo, gracias por vuestra alegría de vivir y por daros la mano unos a otros para hacer todos juntos este camino".