Se trata de uno de los tumores más comunes, el tercero en incidencia, pese a la falta de percepción de riesgo
Los enfermos de ELA piden que llegue la financiación de la Ley que ya se aprobó en octubre de 2024
Su concentración se repetirá todos los días 21 de cada mes hasta conseguir que la Ley ELA cuente con la financiación necesaria
La lluvia no impidió que este viernes, 21 de febrero, más de un centenar de personas, entre las que se encontraban afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y simpatizantes con la causa, se concentraran en la plaza de San Marcelo de León para solicitar la "financiación de manera inmediata" de la Ley para los enfermos del ELA aprobada en octubrem, y "que supondría una dotación económica para pacientes que no pueden pagarse sus cuidadores en estadios avanzados de su enfermedad", informa Ical.
Así lo apuntó uno de los afectados, Juan Ignacio López Gil, conocido como Nacho, quien explicó que, a pesar de haber recibido hace unos meses "con mucha ilusión y esperanza" la noticia de que se aprobaba la Ley ELA, la realidad es que "la situación está parada", de forma que "si no se financia, no va seguir adelante".
Nacho, que puso de relieve que "hay muy poca gente que tenga el dinero suficiente para cubrir esos gastos", por lo que la ley ampararía a muchos enfermos, advirtió que la concentración se repetirá todos los días 21 del mes hasta conseguir que la Ley ELA cuente con financiación.
"Los enfermos que padecen ELA no tienen cura, pero si tienen derecho a ser cuidados", señalaron los manifestantes en el manifiesto leído, en el que explicaron que durante largos años, muchos enfermos intentaron que ese derecho se llevara a cabo mediante una ley.
"Por fin, a finales de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados y el Senado aprobaron por unanimidad una ley que cumpliera las necesidades de estos pacientes, que fue publicada en el Boletín el 31 de octubre de 2024", añadieron.
Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España, donde se calcula que hay unos 4. 000 afectados. "No podemos olvidar que somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día, probablemente por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que supone un gasto económico que muchas familias no pueden asumir", concluyeron.
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