Los cuidados paliativos en Los Montalvo, desde dentro: "La humanidad la tenemos grabada en nuestro ADN"

El Hospital Los Montalvos atendió el pasado año a 1.050 personas con necesidad de cuidados paliativos. Un tipo especial de atención que busca mejorar el bienestar y el confort de los pacientes y familiares que se enfrentan con los problemas asociados a las enfermedades avanzadas, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento.

Lo explica en una entrevista con Tribuna de Salamanca, Francisco Javier Vara, jefe del servicio de Cuidaos Paliativos del Hospital de Salamanca. Su jornada comienza antes de las ocho de la mañana, momento en el que médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y capellanes "valoran" la situación de todos los pacientes y se decide la mejor manera de abordar los problemas.

Además, cuentan con dos unidades domiciliarias, que trabajan codo con codo con los equipos de Atención Primaria, que son los responsables de la atención domiciliaria, apoyándoles en lo que necesitan y, en situaciones difíciles, atendiendo a los pacientes directamente.

En la actualidad el 75% de la población fallece de una o varias enfermedades crónicas evolutivas. "De esta manera los cuidados paliativos, que antes se centraban más en el cáncer, asumen la obligación ética de extender la atención al resto de enfermedades avanzadas". 

-¿Cómo definiría los cuidados paliativos?

-"Un tipo especial de atención que busca mejorar el bienestar y el confort de los pacientes y familiares que se enfrentan con los problemas asociados a las enfermedades avanzadas, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento. De lo que se trata es de que durante el curso de la enfermedad, el enfermo este consciente y libre de dolor, con los síntomas bajo control en su casa o en un entorno adecuado a su situación, en compañía de las personas que le quieren".

-¿Cuántas personas aproximadamente reciben cuidados paliativos en el hospital de Los Montalvos
cada año?

-"En el año 2023 se atendieron 520 pacientes y unos 530 en su domicilio, en total 1.050".

-¿Cómo se trabaja con los enfermos y familiares?

-"Colocando al enfermo y su familia como el centro de atención. La enfermedad avanzada se caracteriza por presentar multitud de síntomas muy intensos y cambiantes y un gran impacto emocional en el paciente, en su familia y en los profesionales".   

El equipo de cuidados paliativos tiene que saber adaptarse a las necesidades del paciente y su familia, independientemente de su enfermedad y del sitio donde se encuentre. Eso es lo que se llama en la actualidad 'La atención centrada en la persona' y en cuidados paliativos 'La atención centrada en las necesidades de la persona y sus familiares'.

Así es como trabajamos en la Unidad, proporcionando una atención integral que contempla las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales, en el hospital o donde se encuentre el paciente. La disponibilidad del equipo es clave para evitar las crisis de necesidades".

-¿Podría describir un día en la Unidad de Paliativos?, ¿qué tipo de terapias se utilizan?

-"La jornada en la unidad comienza antes de las ocho de la mañana, con el cambio de turno de enfermería y la transmisión de las incidencias del día anterior. Se hace una primera valoración los enfermos, se administra la medicación y se empieza el aseo.

Paralelamente los equipos de atención domiciliaria se ponen en contacto con los pacientes a los que se va a visitar ese día para avisarles. También se reciben llamadas de pacientes y familiares que necesitan ser atendidos o porque necesitan una orientación.

A las nueve de la mañana tiene lugar la sesión clínica general a la que asiste todo el equipo: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes. En esta sesión se valora la situación de todos los pacientes y se decide la mejor manera de abordar los problemas.

Luego desayunamos todos juntos, para cuidar hay que cuidarse primero, y a continuación se pasa visita, siempre una enfermera y un médico y, si la situación lo requiere, un psicólogo y un trabajador social. Una vez terminada la visita se organizan reuniones con las familias para abordar el sufrimiento emocional y los problemas sociales, necesarios para alcanzar el máximo bienestar posible.

El capellán se acerca por las tardes para visitar a los enfermos que solicitan su atención y nos informa de la situación espiritual de los pacientes en la sesión clínica. Cuando hay pacientes de otras religiones acudimos a los referentes religiosos de las mismas para que nos ayuden en este aspecto tan fundamental que es la espiritualidad. En los pacientes sin ascendencia religiosa, abordamos la espiritualidad el resto del equipo". 

-¿Trabajáis en domicilios?

-"Tenemos dos unidades domiciliarias, que trabajan codo con codo con los equipos de Atención Primaria, que son los responsables de la atención domiciliaria, apoyándoles en lo que necesitan y, en situaciones difíciles, atendiendo a los pacientes directamente.

Además, tanto en la planta como en los domicilios contamos con la presencia de voluntarios, formados específicamente en nuestra unidad, que realizan una labor de acompañamiento que es fundamental sobre todo con los enfermos que están solos. También contamos, gracias al apoyo de la fundación 'La Caixa', con una musicoterapeuta experta, que atiende a pacientes en el hospital y en su domicilio".

-¿Quiénes conforman el equipo y cómo se trabaja?

-"El equipo está formado por enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, psicólogos, capellanes y otros agentes espirituales, celadores, limpiadores, musicoterapeutas, médicos, voluntarios".

Una persona no puede hacer cuidados paliativos, puede trabajar con esa mentalidad, pero para que las cosas funcionen todos los miembros del equipo tienen que trabajar de manera interdisciplinar, de esta forma cada uno de los profesionales y voluntarios son miembros importantes del equipo.

Es importante que todo el equipo disponga de la misma información, que se tengan en cuenta la opinión de cada persona, y que las decisiones se tomen conjuntamente.

Trabajando de esta manera alcanzamos un nivel de respuesta a las necesidades de los pacientes y familiares más alto del que resultaría de la suma de las actuaciones individuales.

Y nunca olvidamos que, en la toma de decisiones, tanto éticas como clínicas, deben de participar el paciente y sus familiares y esto a lo largo de toda la enfermedad. La planificación anticipada y compartida de decisiones nos ayuda a prevenir y resolver las situaciones difíciles que pueden aparecer en el curso de la enfermedad".

"En cuidadospaliativos la humanidad la tenemos grabada en nuestro ADN"

-¿Cómo se ha avanzado en los últimos años?

-"En los últimos años los cuidados paliativos se han tenido que adaptar a los cambios sociodemográficos que ha experimentado la población, hay que tener en cuenta que en la actualidad el 75% de la población fallece de una o varias enfermedades crónicas evolutivas.

La primera consecuencia de esto es que, en el siglo XXI es la enfermedad crónica y no el cáncer la que con más frecuencia precede a la muerte. La trayectoria característica de la enfermedad crónica es distinta que la del cáncer, y las necesidades físicas, sociales psicológicas y espirituales pueden variar en función de la trayectoria. El conocimiento de estas trayectorias ayuda a los profesionales de cuidados paliativos a planificar mejor los cuidados y así dar respuesta a las necesidades de los pacientes a medida que la enfermedad progresa hacia la muerte. También podemos proporcionar a los pacientes y familiares las herramientas necesarias para afrontarla.

De esta manera los cuidados paliativos, que antes se centraban más en el cáncer, asumen la obligación ética de extender la atención al resto de enfermedades avanzadas".

-Otro cambio, la atención precoz... 

-"Así es, otro cambio importante es la atención precoz.  Los cuidados paliativos eran sinónimo de terminalidad, y este periodo comprendía los últimos seis meses de la vida del paciente, hoy en día la tendencia es a intervenir antes incluso cuando se diagnostica una enfermedad que va a ser limitante para la vida. Un claro ejemplo es la Unidad de ELA de Salamanca, una unidad puntera en la que los cuidados paliativos intervienen, junto con el resto de las especialidades, en el momento del diagnóstico.

De esta forma podemos mejorar la calidad de vida del paciente durante toda la enfermedad e incluso, sin pretenderlo, alargar la supervivencia".

-Aquí humanidad y ciencia van de la mano...

-"Sí claro, el progreso de la Medicina ha hecho que la esperanza de vida se haya disparado hasta más allá de los 80 años, sin embargo, vemos que por el camino nos hemos dejado parte de la humanidad que caracterizaba a nuestra profesión. Existen iniciativas institucionales para que la humanidad vuelva a ser primordial en la relación con el paciente, pero en cuidados Paliativos la humanidad la tenemos grabada en nuestro ADN.

'Tu importas porque eres tú e importas hasta el último momento de tú vida', decía Cicely Sanders, fundadora de los cuidados paliativos. No olvidemos que los cuidados paliativos surgieron de una necesidad, de atender a las personas enfermas con las que ya no había nada que hacer.

Y en esto de ir de la mano tienes mucha razón, también decía C Sanders que 'La ciencia sin humanidad no tiene alma', es decir no puede llegar a cubrir necesidades esenciales del ser humano como la espiritualidad, las emociones etcétera, pero también decía que 'la humanidad, sin ciencia no tiene futuro' no podríamos abordar el sufrimiento de las personas sin una gran preparación científica; y esto lo tenemos muy en cuenta en cuidados paliativos".

-¿Cómo afrontar el duelo anticipado por un ser querido?

-"El duelo anticipado se experimenta cuando sufrimos por la pérdida de un ser querido antes de que se produzca, pero también es posible que se produzca en la persona que está muriendo. En los dos casos el diagnóstico precoz es muy importante porque es posible que dificulte el alivio del sufrimiento.

Como todo duelo puede ser normal o patológico, el primero es un proceso normal de adaptación a la pérdida.

Cuando el duelo dura demasiado (más de 6 meses) o tiene características diferentes a las esperadas, podemos decir que el duelo es patológico. En el duelo patológico, es fundamental darnos cuenta de las señales que nos avisan de que puede ocurrir y así poder prevenirlo antes de que aparezca.   

El abordaje del duelo patológico puede ser individual o grupal y en la terapia son fundamentales el acompañamiento, la escucha activa y la empatía".

-¿Cómo han avanzado los cuidados paliativos en los últimos años?

-"Yo creo que lo fundamental ha sido pasar de una atención mayoritariamente sanitaria, en la que nos ocupábamos fundamentalmente de los síntomas físicos a un abordaje integral del paciente en el que abordamos la enfermedad desde un punto de vista más humano, prestando atención a las necesidades emocionales, espirituales del paciente y su familia.

El Salamanca, la incorporación de los psicólogos, voluntarios, trabajadores sociales, voluntarios y musicoterapeutas gracias al 'programa de atención integral a los enfermos con enfermedades avanzadas y su familiares' de la Fundación la Caixa, ha supuesto un avance significativo en el abordaje de la persona en todas su dimensiones.

La extensión de la cobertura a todo tipo de enfermedades, la identificación precoz, la atención temprana compartida, la extensión de la atención a la familia, el duelo, la planificación anticipada de decisiones, la  participación del enfermo en toma de decisiones ético clínicas, y la atención integrada y compartida con otros servicios y con atención primaria, son algunos ejemplos del avance de los cuidados paliativos en lo últimos años".

"Salamanca es la única provincia de Castilla y León que dispone de un equipo completo de cuidados paliativos"

Necesidades y barreras en los cuidados paliativos

"Lo primero que nos viene a la mente en cuanto a necesidades es que existe un déficit claro de recursos de cuidados paliativos, en Salamanca un 50% de los pacientes con necesidades paliativas no los reciben porque hay una infraderivacion de los pacientes con necesidades paliativas, y eso es no adecuar los recursos a las necesidades del paciente; existe un modelo diferente en cada provincia, llegando al extremo de que hay unidades que sólo atienden un tipo de enfermedad, otras donde no hay integración ni contacto entre las unidades hospitalarias y domiciliarias, unas dependen de oncología, otras de medicina interna o de geriatría etcétera.

También sería necesaria la creación de una especialidad en medicina y enfermería paliativa que proporcionara al sistema profesionales con competencias específicas en cuidados paliativos.

Pero la principal barrera para que los cuidados paliativos lleguen a todos los que lo necesitan viene determinada por la no derivación o la derivación tardía a los servicios específicos, en estos casos los pacientes y sus familiares presentan necesidades que permanecen ignoradas, y al tiempo reciben otros tratamientos que son costosos e inapropiados, y creo que todos conocen algún caso de estos.

Cuando hablamos de cuidados paliativos, también en Castilla y León hablamos de heterogeneidad.

Salamanca es la única provincia de Castilla y León que dispone de un equipo completo de cuidados paliativos con una plantilla y una organización que permite una atención integral y una atención continuada. Todos los equipos están integrados en una Unidad que depende directamente de la dirección médica y además todas las plazas tienen la categoría profesional de cuidados paliativos.

En algunas provincias como Valladolid y Burgos no existe hospitalización de cuidados paliativos y en otras como Ávila, Zamora y Soria dependen de Medicina interna y las unidades de domicilio no están integradas en los servicios porque de penden de atención primaria. En Segovia las camas dependen del Servicio de Geriatría y en León del Servicio de Oncología. Sé que la consejería está sensibilizada con el tema y poco a poco se irá arreglando".

-¿Hay que humanizar la muerte? ¿Estamos más concienciados con ella?

-"En España tenemos y disfrutamos de una gran calidad de vida, la mayoría de las personas no quiere morirse, es más no quiere ni pensar en la muerte. Hemos dado la espalda a la muerte, pero también a la vejez y a la enfermedad de manera que la hemos alejado de nuestras vidas.

La muerte es consustancial al ser humano y la percepción que tenemos es que se ha deshumanizado, ha esto ha contribuido la perdida de la estructura familiar clásica que era la que acompañaba y cuidaba en esos momentos. Hoy en día se muere sólo, en hospitales o en residencias de ancianos sin intimidad y muchas veces sin la presencia de los seres queridos.

Esta es una lucha de los cuidados paliativos, lograr que el paciente fallezca en su domicilio, o en el lugar más parecido posible, en un ambiente de intimidad y rodeados de las personas que le quieren.

En general, no estamos concienciados con la muerte, no estamos preparados porque la hemos apartados de nuestra vida diaria. Las personas con una enfermedad que limita la vida tienen más miedo a como se muere que a la muerte misma. Por eso tenemos que cuidar de la vida hasta el último instante".

-¿Qué necesidades tienen los pacientes y cuidadores? ¿Y en las zonas rurales?

-"La primera necesidad es adecuar el tratamiento del paciente a lo que realmente es su estado. A medida que avanza la enfermedad es necesario ir retirando medidas terapéuticas y diagnosticas que ya no aportan nada y prolonga de manera innecesaria el sufrimiento, y centrarnos en aquellas medidas que proporcionen una mejor calidad de vida.

Después de la enfermedad, la mayor fuente de sufrimiento es el déficit de comunicación, con necesidades de información no cubiertas en la mayoría de los casos.  Las habilidades de comunicación son la piedra angular del tratamiento paliativo.

El trabajo social da respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, que dificultan el control de los síntomas, y van desde no disponer de una vivienda que no es adecuada para los cuidados, a la ausencia de cuidadores capacitados para el manejo del paciente, problemas derivados de la soledad no deseada, o la falta de los materiales necesarios para la movilización y asistencia del enfermo. En Salamanca se dispone del programa Intecum liderado por la gerencia de Servicios Sociales, que en un tiempo de 48 horas aborda la solución a este tipo de necesidades, desde la adecuación de la vivienda hasta proporcionar cuidadores formados, con el objetivo pueda estar el mayor tiempo posible en su domicilio.

Los pacientes y sus familiares también necesitan ayuda para mitigar el impacto emocional y poder afrontar la enfermedad, desde la unidad se proporcionan las medidas de atención adecuadas para cubrir esta necesidad. También integran las necesidades espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada persona. Y cuando todo acaba ayudamos a los familiares a superar el proceso del duelo".

 
-¿Qué se podría mejorar?

"Si hablamos de cuidados paliativos, son cuatro las áreas de mejora que debemos abordar para mejorarla atención: Extensión de la cobertura a todos los pacientes que lo necesiten allí donde se encuentren, mejorar el modelo de atención. Un modelo orientado a una intervención precoz que contemple un abordaje de todas las necesidades del paciente y su familia, con la participación de ambos en la toma de decisiones, mejorar también el modelo de organización, mediante la promoción de sistemas integrales de atención, mediante la metodología de gestión de caso, colocando al paciente y su familia en el centro del sistema. Y formación en cuidados paliativos en todas las estructuras del sistema".

-¿Qué hay de los cuidados paliativos pediátricos?

 -"En Salamanca el abordaje de las necesidades paliativas de los niños con una enfermedad crónica compleja se realiza mediante la intervención coordinada de Pediatría junto al Servicio de cuidados paliativos y los equipos de Atención Primaria. Para proporcional una atención integral es fundamental la intervención del Equipo de Atención Psicosocial de la Fundación 'La Caixa' pues el sufrimiento emocional en los niños y sobre todo en sus familiares supera los límites de lo soportable, es muy importante cuidar al equipo.

Desde la consejería de Sanidad se está diseñando un plan específico de cuidados paliativos Pediátricos que proporcione una atención específica a los niños y que respete su derecho a permanecer en su entorno familiar y social".