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Aerscyl reparte sus estrellas mientras pide multiplicar la investigación frente a las enfermedades raras

Cita anual para visibilizar el trabajo realizado, se insiste en lo mucho que queda por hacer y se premia personas que muestran su compromiso con la Asociación

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Fotos: Arai Santana
Teresa Sánchez
Teresa Sánchez
Lectura estimada: 2 min.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) ha reunido a familias, amigos, colaboradores y otras personas en su tradicional cena de gala presidida una vez más por la emoción, risas, lágrimas, música, muchas ganas de reencontrarse y en la que se entregaron las estrellas de Aerscyl.

La cita ha tenido lugar en el Hotel Alameda Palace y en ella, ante los presentes, Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación, tomaba la palabra para dar la bienvenida a todos. Antes se exponía un vídeo de todas las familias para que posteriormente Díaz realizara un recorrido por la Asociación, "un camino lleno de esfuerzo con despedidas dolorosas, pero también con momentos felices", ha dicho. "Superamos el centenar de socios que favorecen las terapias y proyectos de investigación. Hay una necesidad imperiosa de investigación, se han producido avances pero hay mucho por hacer. La familias esperan cuatros años para conocer el nombre y apellido de la enfermedad. Tan solo el 20% de las enfermedades están siendo investigadas", ha recordado.

Tras señalar que "la equidad queda condicionada a la enfermedad rara que padezcas o del lugar donde vivas tienes más o menos derechos", ha agradecido la presencia de los grupos políticos y les ha pedido un compromiso firme, "necesitamos que se entiendas para que el tiempo no sea enemigo. El sistema de salud público tiene que ser el máximo garante de igualdad entre personas. Hay que seguir dando pasos. Os necesitamos a todos, ninguno sobra", ha dicho.

Ha acabado hablando de la realidad del día a día porque "está siendo un año duro para Aerscyl, con pérdidas, ingresos, acabamos de vivir la partida al cielo de una de nuestras estrellitas, no estamos preparadas? otros muchos que se fueron hoy brillan más que nunca y nos dan fuerza para pelear los que estamos aquí abajo. Los héroes son estos padres que a pesar del dolor demuestran su capacidad de lucha. Gracias por tantísimo", ha finalizado.

Posteriormente ha destacado que durante la noche se premiaba a personas e instituciones que "de manera desinteresada" muestra su compromiso con la Asociación agradeciendo el trabajo que dedican. Los premiados y sus categorías:

1. Premio implicación solidaria: Noelia Gutiérrez creadora de Jamón creativo y el Ayuntamiento de Guijuelo por el I encuentro solidario de cortadores de jamón en Guijuelo.

2. Premio compromiso social: Peña Taurina Domingo López - Chaves.

3. Premio comunicación: Gaceta

4. Premio familia Aerscyl: premio sorpresa que se entrega a una familia de la asociación por su implicación en la misma durante el año.

Al finalizar la cena se ha celebrado un sorteo y se ha podido disfrutar de un baile amenizado por la empresa Dinamix perteneciente a uno de los asociados.

1 comentario

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usuario anonimo 11/26/2023 - 6:38:19 PM
Todo es poco para buscar soluciones a tantas enfermedades “raras” de las que nadie estamos libres. Mucho ánimo a los luchadores que las padecen y sus familias, y un reconocimiento enorme a quienes ayudan a esa asociación.
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