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"Visibilidad, investigación y tratamientos", la petición de Aerscyl para luchar contra las enfermedades raras
La presidenta de la asociación, Cristina Díaz, pide que los tratamientos sean financiados "al cien por cien" por la Sanidad Pública
Con los sentimientos a flor de piel, así han vivido las familias que forman parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) el IV Festival Taurino 'Domingo López Chaves', cuya recaudación de fondos va destinada a que los afectados puedan acceder a terapias que, de otro modo, no serían posibles.
Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la misma, ha asegurado en declaraciones a www.tribunasalamanca.com que "está siendo muy importante llegar hasta aquí, este festival tiene cada vez más impacto, la gente espera la fecha y se nos conoce más".
Desde hace ya cuatro años, se trata de la principal fuente de finaciación de Aerscyl, "gracias a ello hemos duplicado las terapias y conseguido que más familias lleguen a la asociación", ha explicado emocionada.
Con esta recaudación se aseguran una beca de 15.000 euros parar seguir ayudando a los niños "con tratamientos que no ofrece la Sanidad Pública". Además, y a partir de la semana que viene contarán con un trabajador social más, "el trabajo cada vez es mayor y necesitamos presentar proyectos de ámbito nacional".
Sin duda, este festival "ha ayudado" a que en Salamanca "se hable de las enfermedades raras como una realidad. No es tan fácil movilizar por nuestra causa y que se visibilicen las dificultades a las que se enfrentan los niños con este tipo de patologías. Para las familias es un día importante, se sienten protagonistas y Domingo es una persona muy empática".
Díaz reivindica "visibilidad, tratamientos e investigación. Necesitamos que haya un procentaje mayor de proyectos, que estas terapias en lugar de ser financiadas por nuestra parte se ofrezcan al cien por cien por la Sanidad Pública", ha pedido.
Cabe recordar que la Asociación de enfermedades raras nació en el año 2014 con la intención de ayudar y acercarse a los afectados por Enfermedades Raras o sin diagnosticar y también a sus familias, "para defender sus derechos y necesidades", a día de hoy son 115. Es una causa benéfica, desinteresada... un evento que ya causa gran expectación y es esperado por Salamanca y su provincia. "Estamos creciendo".
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