La iglesia de San Sebastián acoge el 18 de marzo la duodécima edición de este emotivo acto, donde la poesía, la música y el recogimiento se entrelazan en una experiencia única de fe y reflexión
Vivir con Síndrome de Turner: "Sufrí acoso escolar durante años por mi baja estatura"
Yolanda Peña, vocal de la junta directiva de la Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' ASTAS CyL y afectada, cuenta su experiencia
Una de cada 2.500 niñas nace con Síndrome de Turner, una enfermedad genética rara causada por la falta total o parcial de un cromosoma X. Entre las consecuencias que padecer este síndrome tiene para las mujeres destacan la baja estatura, malformaciones cardiacas o retraso puberal, pero las consecuencias y síntomas pueden ser más numerosos.
Cuando era pequeña, Yolanda Peña, vocal de la junta directiva de la Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca' ASTAS Castilla y León y afectada, recuerda que empezó a verse distinta a sus compañeras de colegio. "Era más baja que ellas y tampoco podía hacer ejercicios que, para mí, estaban limitados. Le preguntaba a mis padres por qué era diferente a las demás", su diagnóstico, como muchos, fue tardío, "a los 18 años".
Por aquel entonces "nadie me decía nada ni me explicaba nada". Ahora, con 57 años, le cuesta recordar como empezó a notar que algo no iba bien, "primero fue la vista, siguieron los pies cavos, luego la dentadura... cada vez que descubríamos una cosa, mis padres me llevaban al especialista correspondiente".
En plena adolescencia y tras un estudio "me enteré que tenía insuficiencia ovárica, afortunadamente el resto de los órganos estaban sanos". Con los años han ido apareciendo más achaques, "una especie de envejecimiento prematuro derivado del síndrome".
Saber que no podría tener hijos fue uno de los grandes golpes a los que tuvo que enfrentarse, "me afectó mucho psicológicamente". También "he sido operada de estrabismo, padece cataratas, hipotiroidismo y una hepatitis autoinmune que también determinaron que era a causa del Síndrome".
Sin duda, su vida ha estado llena de dificultades, "sufrí acoso escolar durante años por mi baja estatura. Me afectaba hasta tal punto que me llegué a someter a un alargamiento de extremidades inferiores, algo que también me ha afectado pasado el tiempo". Pasó de medir 1,40 metros a 1,57 metros.
Por todo ello, Yolanda pide a los centros educativos y personal docente "especial atención para evitar el acoso a estas alumnas". También "más investigación sobre el origen de la enfermedad y cómo se puede tratar y prevenir, además de potenciar el diagnóstico temprano porque si se ponen medios, se puede detectar antes de nacer, mediante una amniocentesis, y cuanto antes se detecte, antes se puede empezar a tratar".
"Necesitamos tratamiento bucodental gratuito" y "tratamientos de fertilidad asequibles y adecuados para cada paciente". Finalmente, da especial importancia al apoyo psicológico, "es muy importante para que las mujeres sepan desde el principio a qué se van a enfrentar y por qué son como son".
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