Primer estudio neuropsicológico para mujeres afectadas por Síndrome de Turner: "Desde bebés hasta mujeres de 60 años"

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, que se celebra cada 28 de agosto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca Astas Castilla y León ha organizado una jornada con diferentes actos que se desarrollarán este 5 de septiembre, entre los que destacan una mesa informativa en la Plaza del Liceo a partir de las 19.30 horas.

El Síndrome de Turner está considerado como una enfermedad rara, ya que la padecen una de cada 2.500 niñas nacidas. "Consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X. Las afectadas tienen patologías comunes, patologías propias y distintos grados de afectación".

"Cada afectada es única y brilla con sus propios colores, como las mariposas. El objetivo es darnos a conocer, que sepan que no están solas, que hay una asociación que se preocupa por ellas, las escucha y las defiende en todas las etapas de su vida", explica su nueva presidenta, María José Sánchez. 

Para conseguir todo ello, Salamanca ASTAS Castilla y León, trabaja en diferentes actividades a lo largo del año, entre las que destaca el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner en el que intervinieron hasta 50 especialistas. Gracias a ello, "nos queremos centrar en la investigación". 

De aquí también nació un estudio, en este caso neuropsicológico, tendrá lugar en el CRE Enfermedades Raras para las mujeres afectadas por este síndrome. "Es un proyecto impresionante que nos llena de ilusión y para el que se acaban de abrir las inscripciones".

Siempre nos hemos centrado más en la parte física y ahora queremos centrarnos en la parte psicológica que siempre nos ha quedado coja. Abarca desde bebés hasta mujeres de 60 años, queremos ver como evoluciona el cerebro en las diferentes edades y se va a repetir cada cinco años". 

Entre sus reivindicaciones, "luchamos cada día para que se cumpla un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías en adultas". "Las afectadas deben estar integradas en la sociedad con el reconocimiento de discapacidad, no para favorecerlas, sino para igualar sus derechos con el resto de la población". También piden tratamiento odontológico gratuito, "porque es una necesidad imprescindible".

Finalmente, han anunciado que se formará una federación para la que ya se han comenzado los trámites. "Abrimos las puertas a que se formen más asociaciones y a visibilizar el Turner, muchas mujeres siguen en la sombra. La sede estará en Salamanca gracias al Ayuntamiento que nos ha cedido un lugar en la Casa de las Asociaciones".