La vida nos prepara para perder a nuestros mayores o personas enfermas, pero no para perder a los más pequeños. La muerte perinatal, la que sucede entre las 28 semanas de gestación y la primera semana de vida, es aún un duelo silencioso socialmente incomprendido. Una realidad de la que a la sociedad le incomoda hablar, haciendo todavía más difícil el duelo para estas familias.

Aunque poco a poco se va rompiendo el tabú y el miedo a hablar de ello, estas pérdidas siguen siendo invisibles para la mayor parte de la sociedad que continúa sin aceptarlas, a pesar de que son más habituales de lo que se piensa. 

Lo explica Francisco Javier Goenaga, ginecólogo del Servicio de Ginecología y Obstetricia en el Hospital de Salamanca, que asegura que "la media de muertes fetales anteparto mayores a 20 semanas de embarazo es en torno a 10 casos al año (un 6.2/1000)".

En este Servicio el protocolo que existe actualmente respecto a la muerte perinatal no es específicamente de duelo, sino que se incluye dentro de la guía de asistencia a la muerte fetal anteparto.

El doctor lo tiene claro, "no debemos permitir que ningún tipo de asistencia sanitaria se perciba como deshumanizada y, por supuesto, mucho menos la atención durante la gestación o el nacimiento y especialmente en duelo perinatal", destaca Goenaga. No cree que generaciones previas de profesionales hayan prestado una asistencia insensible, "el modelo de relación médico-paciente ha evolucionado y nosotros hemos de evolucionar con él". 

Cabe destacar que desde diciembre del año 2023, el Complejo Asistencial charro cuenta con un grupo multidisciplinar compuesto por matronas, TCAEs, enfermeras de neonatología, neonatólogos y ginecólogos para elaborar una línea de trabajo más estructurada, "que contemple también los cuidados paliativos en el período neonatal, la atención sanitaria a corto y largo plazo y que se encargue de la elaboración de guías, sensibilización y formación periódica de todo el personal".

"Aún estamos pendientes de incorporar personal de psicología y psiquiatría, que han expresado su interés en colaborar con nosotros, para abordar correctamente los aspectos psicológicos. Nuestro primer objetivo es corregir las carencias o demandas percibidas en nuestras unidades y consolidar los planes de cuidados de enfermería en estas pacientes, para posteriormente seguir profundizando en otros aspectos (jurídicos, de trabajo social, entre otros)", ahonda. 

-¿Cómo se atiende el duelo perinatal en el Hospital de Salamanca?

-"El duelo perinatal tiene una serie de características que lo diferencian del duelo estándar; y la atención es diferente dependiendo de la situación en la que se produce. Hasta ahora, la atención al duelo en el hospital ha estado diferenciada, por prestarla personal diferente, al acompañamiento durante la muerte fetal antes del parto (matronas y médicos de Obstetricia) y la muerte en el período neonatal (enfermería y médicos de Neonatología). A su vez, diferenciamos el acompañamiento en el duelo cuando la muerte fetal se produce antes del parto -que creo es la forma más conocida por la población general- pero también ante las pérdidas gestacionales en el primer trimestre o en los casos de interrupción voluntaria del embarazo, que también tienen sus procesos de duelo y, con frecuencia y socialmente, se ven invisibilizados o minimizados.

Actualmente, intentamos que la atención sea lo más individualizada posible, centrada en las necesidades médicas y emocionales de la mujer y su pareja y el diagnóstico que ha motivado el fallecimiento".

-¿Están los profesionales formados para atender este tipo de situaciones?

-"Sí y no, e intentaré explicarlo. Los profesionales, tanto de enfermería como médicos, nos formamos, tanto el período pregrado como postgrado en la comunicación de malas noticias y en la atención al duelo en general, pero la realidad es que muchas de las premisas, conocimientos o recomendaciones a dicho respecto ahora sabemos que no son totalmente extrapolables al duelo perinatal. La psicología perinatal como disciplina, con la evidencia científica que la apoya y como doctrina académica, es una especialidad relativamente reciente. Tanto es así que ni el programa de la especialidad MIR de Ginecología ni de Pediatría contemplan específicamente la asistencia al duelo perinatal como competencia a adquirir durante la especialización, así como el programa EIR de matrona sí lo hace.

La oferta de programas de formación continuada, afortunadamente cada vez más numerosos, nos están permitiendo incrementar los conocimientos y mejorar en el acompañamiento durante el duelo, pero personalmente creo que debería ser una materia objeto de actualización imprescindible por parte de los sistemas de salud. Por ejemplo, recientemente la Universidad Pontificia de Salamanca ha realizado unas jornadas formativas de una excelente calidad".

 "Debería ser una materia objeto de actualización imprescindible por parte de los sistemas de salud"

-¿Cómo afecta a padres y profesionales esta triste noticia?

-"Respecto a los padres, es una noticia devastadora. La pérdida de un hijo no nacido, en cualquiera de las circunstancias que mencioné previamente, es un evento emocionalmente muy duro que genera un espectro de emociones muy complejo; desde tristeza y confusión a ira o culpabilidad. No creo poder expresar lo desafiante que es psicológicamente, puesto que es un evento que rompe completamente las expectativas e ilusiones de la familia.

Para los profesionales de la salud, comunicar una muerte perinatal es emocionalmente muy desafiante, pues además de condicionarnos angustia y tristeza, nos suele condicionar sensaciones de impotencia e incertidumbre. Por otro lado, los profesionales de la salud nos encontramos en la difícil situación de tener que gestionar nuestras propias emociones para brindar apoyo a las familias en duelo y seguir prestando atención de calidad los demás pacientes, lo que constituye una situación psicológicamente muy exigente. De hecho, cada vez se reconoce una mayor importancia al seguimiento proactivo de los profesionales que acompañan o presencian una muerte perinatal por parte de los servicios de salud, ya que también podemos 'agotarnos' emocionalmente, deteriorando nuestra asistencia y cuidados, salud mental a largo plazo e incluso presentar síntomas de estrés postraumático. De hecho, me gustaría reivindicar que se debería de cuidar la salud mental de los profesionales y desarrollar programas de apoyo estructurados que proporcionen seguimiento y recursos de salud mental a todos los que nos enfrentamos a estas situaciones".

-¿Qué recursos tienen los padres en esos duros momentos?

-"En materia sanitaria, además del proceso diagnóstico y atención médico-quirúrgica que sea precisa, se ofrece sistemáticamente asistencia psicológica por parte de los servicios de Psicología y Psiquiatría. Los recursos médicos que ofrecemos en materia de muerte perinatal tienen como objetivo el diagnóstico de la causa de la muerte, que se desconoce hasta en un 35-40% de los casos, y la finalización de la gestación (dependiendo de las semanas) para evitar problemas de salud maternos. No obstante, el recurso fundamental respecto al duelo lo constituimos los propios profesionales en conjunto, que debemos constituir una red de apoyo sólida que ayude a los pacientes a sobrellevar el dolor, acompañarlos en la toma de decisiones y afrontar la situación de la mejor manera posible".

-¿Cuántas muertes de bebés por este motivo se dan al año en el Hospital?

-"La media de muertes fetales anteparto mayores a 20 semanas de embarazo es en torno a 10 casos al año (un 6.2/1000) y neonatales en los primeros 28 días de vida en torno a 3 casos al año (un 3.8/1000), datos similares al resto de España y centros de nuestro nivel".

-¿Existe un protocolo? 

-"En el Servicio de Ginecología el protocolo que existe actualmente respecto al duelo perinatal no es específicamente de duelo, sino que se incluye dentro de la guía de asistencia a la muerte fetal anteparto. Las premisas que contiene respecto al acompañamiento intrahospitalario, que venimos trabajando y modificando bianualmente, se han ido focalizando en la necesidad de sensibilización de todo el personal implicado, la concienciación sobre la importancia de que los padres puedan permanecer con el recién nacido el tiempo que necesiten (y que esto sea una realidad), favorecer la recogida de recuerdos, ofrecer seguimiento en materia no sólo reproductiva sino también emocional… pero la realidad es que no existe un protocolo independiente y exclusivo relativo a este aspecto. Por este motivo, y desde diciembre del año 2023 creamos un grupo multidisciplinar compuesto por matronas, TCAEs, enfermeras de neonatología, neonatólogos y ginecólogos para elaborar una línea de trabajo más estructurada, que contemple también los cuidados paliativos en el período neonatal, la atención sanitaria a corto y largo plazo y que se encargue de la elaboración de guías, sensibilización y formación periódica de todo el personal. Aún estamos pendientes de incorporar personal de psicología y psiquiatría, que han expresado su interés en colaborar con nosotros, para abordar correctamente los aspectos psicológicos. Nuestro primer objetivo es corregir las carencias o demandas percibidas en nuestras unidades y consolidar los planes de cuidados de enfermería en estas pacientes, para posteriormente seguir profundizando en otros aspectos (jurídicos, de trabajo social, entre otros). 

Respecto a protocolos en el área de Neonatología, desconozco si existen protocolos propios del centro además de los que puedan tener las sociedades científicas".

-¿Cómo ayudar a las familias a pasar el trance de la muerte de un bebé, ya sea esta gestacional, perinatal o neonatal?

-"En situaciones tan delicadas como la pérdida gestacional, perinatal o neonatal, es fundamental brindar un acompañamiento compasivo y empático a las familias. En nuestro centro estamos haciendo hincapié en construir un entorno de apoyo emocional donde las familias puedan expresar sus sentimientos y, conforme a sus tiempos, recibir información clara y precisa sobre el proceso y los recursos con los que les podemos ayudar a sobrellevar esta difícil situación.

Por supuesto, en materia de muerte anteparto e interrupción del embarazo es una premisa fundamental evitar y tratar precozmente el dolor, momentos en los que también se involucra el servicio de Anestesiología". 

-Pautas sobre cómo comunicar a una familia la muerte de un hijo ya sea durante la gestación, durante el parto o poco después del nacimiento, así como el diagnóstico de una enfermedad con mal pronóstico en esas etapas tempranas. ¿Qué se suele evitar en estos casos?

-"Al comunicar diagnósticos complejos, que pueden ser incompatibles con la vida o generar niveles extremos de dependencia, intentamos evitar el uso de términos complejos que puedan generar confusión y añadir incertidumbre o ansiedad a la pareja. Procuramos que el ambiente durante la comunicación sea empático, cercano, respetando los tiempos que estimen necesarios y adaptándonos a las necesidades o dudas que la mujer o su familia vayan precisando. Facilitamos la mayor disponibilidad del personal especialista en Diagnóstico Prenatal, presencial o vía telefónica, para que nos puedan consultar dudas y les acompañamos durante la gestación, si ese es su deseo, o durante la interrupción voluntaria del embarazo, si la paciente así lo solicita y se cumplen las condiciones para ello.

En situaciones de urgencia, como puede ser un aborto en curso o un fallecimiento periparto, en que la situación materna es potencialmente inestable, la necesidad de actuación sanitaria urgente a veces colisiona con la sensibilidad para proporcionar información clara y comprensible y, de hecho, somos conscientes que simplemente la infraestructura del servicio de urgencias aumenta la ansiedad y el estrés de la paciente y su familia y es uno de los aspectos que necesitamos mejorar.

Respecto a qué evitar creo que es esencial partir del principio básico de 'primum non nocere'. Con ello quiero decir que tanto los profesionales sanitarios como los que no lo son pero que intervengamos en la atención directa o indirecta durante una muerte perinatal debemos extremar el evitar ser una fuente adicional de sufrimiento para la madre o su entorno. En una situación emocionalmente tan vulnerable, palabras que pretenden ser de apoyo, bienintencionadas, pueden incrementar el dolor de las pacientes. Se debe evitar cualquier forma de juicio hacia la familia, hablar sobre la posibilidad de un futuro embarazo o la adopción de actitudes paternalistas. Debemos reconocer el impacto emocional que puede tener en la paciente y su familia y evitando comentarios u expresiones que invaliden cualquier reacción emocional, invisibilicen el hecho de la maternidad o banalicen, por ejemplo, las pérdidas gestacionales más precoces".

"Durante la hospitalización procuramos acompañar a la familia en la formalización de los trámites administrativos"

-¿Qué tipo de gestiones se realizan y cómo acompaña el Hospital?

-"Excluyendo el proceso diagnóstico o los cuidados de enfermería, durante la hospitalización procuramos acompañar a la familia en la formalización de los trámites administrativos, cancelamos las visitas programadas durante la gestación e informamos sobre el derecho a la baja por maternidad. En este sentido, el Grupo de Trabajo de Duelo Perinatal estamos trabajando en mejorar la formación del personal en la materia administrativa para poder acompañar o asesorar también en materia de derechos adquiridos (como, por ejemplo, la posibilidad de ponerle nombre al bebé en los nacimientos de más de 26 semanas) y el contacto con asociaciones de pacientes como La Red del Hueco de mi Vientre, Umamanita, A Contracor, etc".

-En un ejemplo de la cada vez mayor toma de conciencia de estos duelos, en los últimos años los cementerios donde se han ido habilitando espacios específicos. ¿Salamanca necesita uno? Hasta ahora sólo existe la fosa común...

-"Gracias a las asociaciones de pacientes, destacando La Red del Hueco de mi Vientre, Salamanca ya cuenta con un espacio blanco en el cementerio destinado a que las mujeres y familias que hayan tenido una muerte perinatal tengan un lugar al que acudir a velar a su hijo si ese es su deseo".

-¿Cree que debería estar más humanizado?

-"Creo que no debemos permitir que ningún tipo de asistencia sanitaria se perciba como deshumanizada y por, por supuesto, mucho menos la atención durante la gestación o el nacimiento y especialmente en duelo perinatal.

No creo que generaciones previas de profesionales hayan prestado una asistencia deshumanizada, creo que el modelo de relación médico-paciente ha evolucionado y nosotros hemos de evolucionar con él. Hay que escuchar a las pacientes y sus familias, detectar cualquier situación de atención inadecuada y poner soluciones. Hay que actualizar los planes formativos pre y postgraduados en materia de duelo perinatal, instruir en primeros auxilios psicológicos a todo el personal interviniente y crear grupos multidisciplinares que garanticen la calidad de los cuidados, la actualización de los protocolos asistenciales, la auditoría de la atención prestada, la formación e investigación. Al menos estas son las pretensiones del Grupo de Trabajo de Duelo Perinatal del CAUSA que, espero, sirva para mejorar el acompañamiento durante la muerte perinatal.

Y, no menos importante, se ha de sensibilizar y formar sobre esta realidad a los equipos de Atención Primaria puesto que el acompañamiento en el duelo empieza, pero por supuesto no termina, en el hospital. Esta será nuestra siguiente línea de trabajo una vez que vayamos completando los objetivos que nos hemos planteado hasta ahora".