En 2023, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) atendió a un total de 422  menores de hasta 18 años afectados de cáncer. De ellos, 37 han sido nuevos casos para la entidad (33 nuevos diagnósticos y cuatro recaídas).

El más frecuente, según indican, sigue siendo la leucemia, aunque en Castilla y León va muy seguido, "casi a la par", que los tumores del SNC (Sistema Nervioso Central).

Uno de estos casos es el del pequeño Héctor, con tan sólo doce años le diagnosticaron en el Hospital de Salamanca un meduloblastoma. Lo explica su madre, Susana, tres años después de que aquel fatídico diagnóstico que cambió su forma de ver la vida para siempre. 

"Estábamos saliendo de la pandemia y comenzó a quejarse de dolor en las cervicales, su padre y yo pensamos que al haber estado tanto tiempo sin salir podía ser algo normal". Tras quejarse dos o tres días más "comencé a darle más importancia". 

Lo llevaron al pediatra, "dejó de comer, le dolía la cabeza... y tras asistir varias veces al médico conseguí que le hicieran una resonancia. Era un tumor de cuarto grado, el peor que hay, nos lo pusieron muy mal", recuerda con la voz entrecortada. 

Rápidamente fue intervenido, "nos dijeron que no volvería a hablar ni caminar. El tumor estaba en una zona muy mala, en el cerebelo. Recuperaría, pero le quedarían grandes secuelas". Finalmente, "Héctor salió de la operación hablando y como siempre ha sido muy deportista, también consiguió andar". 

Sin apenas tregua para su pequeño cuerpecito, tuvo que asistir a siete semanas de quimioterapia y radioterapia diarias, "él lo llamaba el campamento de verano. Después fue una vez al mes, ingresaba durante siete días porque la 'quimio' era muy fuerte", lamenta. 

Superado el tramiento, hubo que sortear numerosas dificultades que ninguno de los jóvenes de su edad tiene ante sí, como es el caso del 'cole'. "Arreglé todo con la Delegación para que los profesores fueran a casa a darle las lecciones, no perdió ningún curso". 

"PYFANO es como las bombillas que se van encendiendo cuando todo está oscuro"

Dificultades económicas

Cuando mi hijo cayó enfermo "mi marido y yo tuvimos que pedir una excedencia. Económicamente eso te lo dificulta mucho. PYFANO es como las bombillas que se van encendiendo cuando todo está oscuro, nos han ayudado a nivel económico, social y, sobre todo, psicológico. Son nuestra segunda familia y doy gracias por ello". 

Y es que, en un momento así "se te cae el mundo. Mi preocupación era infinita, tenemos otro hijo, un hermano mellizo de Héctor. pensé que era algo genético que también le podía pasar al otro, gracias a Dios no. Ahora estamos mejor, pero fue muy muy duro". 

"La enfermedad de mi hijo ha sido un antes y un después para toda la familia"

A día de hoy, "vamos ganando". El tumor ha remitido pero "seguimos teniendo un alto riesgo. No ha habido recaídas, pero hasta que no pasen cinco años hay que hacer resonancias cada cierto tiempo, son seguimientos muy exhaustivos porque podría bajar a la columna". 

La enfermedad de su hijo ha sido "un antes y un después para toda la familia". Cuando tiene pruebas "ya se me nota, sólo pieso que todo salga bien y hasta que no me lo dicen no vivo, la cabeza da muchas vueltas. Te parte". 

La vida no se lo ha puesto fácil, pero Héctor "es muy maduro, lo cuenta como un catarro. Nos levanta a todos. Lo vivimos de forma diferente, él día a día y yo pensando en las secuelas futuras".

En el Día Internacional del Cáncer Infantil lanza un mensaje: "La lucha está en la investigación, hay que invertir, nadie está libre de tenerlo. Si no se hace, si no se utilizan nuevos fármacos para atenuar las secuelas... la inversión en investigación es lo que hay que hacer. No es la lucha, todos los padres luchamos... es la investigación y el tratamiento para salir adelante". 

Centro de Atención Integral al Cáncer Infantil

 Este año, nuestra asociación se enfrenta al mayor reto desde que se fundó, crear el primer Centro de Atención Integral al Cáncer Infantil (CAICI) en Salamanca, ciudad cuna de nuestro nacimiento y Centro de Referencia para el Trasplante de Médula Ósea (TMO).

"En este proyecto necesitaremos toda la ayuda posible y confiamos en que habrá un antes y un después para todos los niños y niñas con cáncer y sus familias de Castilla y León".

Su funcionamiento "continuará como el de una gran familia", ya que son la única asociación en Castilla y León que trabaja por y para menores con cáncer, formada por padres y madres que, de la noche a la mañana, reciben esta terrible noticia y "luchan por sus hijos, dado que se ven obligados a vivir este proceso que al menos sea en las mejores condiciones posibles".