Algunas personas con Síndrome de Asperger (forman parte del continuo de los Trastornos del Espectro Autista), pueden llegar a procesar estímulos sensoriales de forma distinta al resto de personas, tienen dificultades a la hora de expresar lo que están pensando, les cuesta relacionarse con sus compañeros en el colegio y tienden a focalizar su atención en algo muy específico. Estos son algunos aspectos del comportamiento de los niños que viven con el Síndrome de Asperger (SA)-TEA, cuyo Día Internacional se conmemora este 18 de febrero.

A nivel de lenguaje, explica José Manuel Bermejo, trabajador social y coordinador en la Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca, "se observa que presentan dificultades tanto en la comunicación verbal como no verbal, por ejemplo, a la hora de iniciar una conversación o en la interpretación de las expresiones faciales y el tono de voz de otras personas".  

Los primeros años constituyen la etapa más difícil. Desde la aparición y detección de los primeros indicadores  que abren la posibilidad de presentar este  diagnóstico, hasta su confirmación, los padres viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorientación.

Al salmantino David Pérez le diagnosticaron este trastorno con apenas tres años y medio. Ahora, tiene 23 años y estudia musicología en la Universidad de Salamanca (USAL). Junto a él se encuentran Mari Paz y Sara, su madre y hermana respectivamente.

Mari Paz vio rápido que algo no iba bien, "era diferente. Acababa de tener a Sara, se llevaban sólo trece meses y había muchas diferencias en los comportamientos", lamenta. Conocieron esta asociación, ubicada en el Paseo Gran Capitán 53, a través de una logopeda, "hablábamos mucho de que tenía que empezarse a relacionarse, necesitaba acudir a los talleres de habilidades sociales".

Con dos años y medio "no pronunciaba ni una palabra". "Daba vueltas alrededor de las cosas, no compartía nada conmigo, no lloraba ni por frío ni por hambre ni por fiebre". Les derivaron a Neurología en el Complejo Asistencial y, "allí nos dieron varios diagnósticos. Alguien me habló del Centro Base, conseguí entrar para que fuera a logopeda y psicomotricidad".

"David tuvo más suerte que muchos niños, le hicieron un diagnóstico muy pronto. Es fundamental que se haga lo antes posible", da especial importancia. La primera vez que le dijeron que su hijo tenía TEA "fue un shock, encima hace 20 años... no sabía qué iba a pasar. Nos dieron unas pautas, empezamos a trabajar. Me consiguieron una plaza en un colegio que se llama 'El globo rojo' y ahí empezó el cambio".

"Es un colegio donde se cuida que todos los niños jueguen juntos. Consiguieron que David mantuviese la atención, que tuviese pautas de comportamientos ordenadas. La faena es que a los seis años nos tuvimos que marchar y empezar en un colegio donde no tenían ni idea de cómo abordar el TEA".

Fue la peor etapa de la vida de su hijo, "los compañeros le hicieron bullying. Los profesores nos decían que no juega, no habla... Yo sólo pedía que alguien hiciera algo. Nos tuvimos que cambiar de colegio, pero tuvimos el mismo problema, le costaba relacionarse, lo hacía de una forma diferente".

Por ello, Mari Paz cree que "los profesores deberían dar más alternativas. Si no te gusta el fútbol o el balonmano, deberías tener más alternativas como ir a la biblioteca o jugar al ajedrez". "Era horroroso", dice David. "Había una compañera que me trataba mal a conciencia. Me denigraba", recuerda mientras dice que lleva "toda una vida saltando obtáculos".

Su hermana Sara se pasaba los recreos "vigilando para que no le pegasen"

Con el paso de los años la cosa fue cambiando, "no tienen ni idea de lo que te ocurre y tienes que lidiar con ello, no hay empatía, no fueron años muy buenos". En la adolescencia, los problemas en los contextos sociales se incrementan. Tienen muchas dificultades para encontrar amigos o una pareja, por lo que puede desencadenar una gran frustración y ansiedad a las personas con SA-TEA.

A su lado, su hermana Sara relata como se pasaba los recreos "vigilando para que no le pegasen. Son cosas que te marcan, pero vas viendo la evolución con el tiempo y ves que hay gente que está dispuesta a hacer bien las cosas. Con los años relativizas y ves que los demás también eran niños y les faltaba educación, estaban haciendo las cosas mal".

"En la Universidad he conseguido un grupo de amigos" 

Ya en Bachillerato las cosas "cambiaron a mejor, hay personas con gustos más acordes a los míos. Los profesores también están más pendientes", dice David. En la Universidad "mis compañeros son encantadores, me ayudan a unirme y conocer otras cosas y a otras personas. He conseguido un grupo de amigos. Abarco más cosas que hacer. El cambio es más agradable y me siento más incluido".

Este joven ya ha comenzado a hacer sus primeros 'pinitos' en el mundo laboral, realizando entrevistas en la Fundación ONCE. "Un contrato de tres meses a media jornada. Lo agradecí mucho. Tuve la ayuda de mi madre y de mi hermana, necesitaba tener una disciplina y lo conseguí poco a poco".

87 FAMILIAS EN LA ASOCIACIÓN

La Asociación Síndrome de Asperger abrió sus puertas en Salamanca en 2009. Poco a poco, comenzó a crecer tanto en el número de usuarios, ahora se ha llegado a 87 familias, como en el número de profesionales, aunque siempre son pocos, y sobre todo, las ayudas que llegan desde la administración.

Este sábado 18 de febrero se celebra su Día Mundial de Concienciación, momento que la asociación aprovecha para informar y continuar visibilizando al colectivo.

Desde los siete a los 47 años, tocan todas las edades. "Hay que trabajar con ellos de manera individual, pero el trabajo debe estar en los colegios. Es recomendable que los profesores puedan ayudar, que se conciencie al alumnado, al final, no podemos olvidar que son niños, tampoco tienen las herramientas para poder adaptarse", alerta Irene Martín, psicóloga.

RETO DESDE LA EDUCACIÓN

Desde la asociación creen que las cosas han cambiado, pero se debe seguir insistiendo. "Acudimos a los centros educativos y realizamos coordinación con los equipos, charlas de sensibilización y observaciones en aulas y recreos. Nuestra relación con los/as profesores se basa en la colaboración, información y entendimiento, nunca desde la imposición".

ÁREA LABORAL

José Manuel Bermejo, trabajador social y coordinador en la Asociación Síndrome de Asperger-TEA de Salamanca, añade que desde la entidad se llevan a cabo itinerarios de inserción sociolaboral.  "Se va trabajando con ellos en temas relacionados con la empleabilidad:  diseño del currículum, ensayo simulado de entrevistas de trabajo, búsqueda a través de portales de empleo. Estamos empezando a llamar a las puertas de las empresas, deben entender nuestra situación y las características de nuestros chicos para que su integración e inclusión se haga de la forma más positiva posible".

"La palabra discapacidad continúa provocando cierto rechazo dentro de las empresas. Por este motivo, es crucial que busquemos formas de sensibilización y educación para fomentar una mayor inclusión y comprensión en el entorno laboral". 

En lo que se refiere al empleo público, "seguimos insistiendo a la Administración de que la oferta pública esté adaptada. En los procesos de oposiciones no hay ningún tipo de plazas reservadas, no hay acciones acordes. Exigimos plazas para acceder a funciones públicas", concluyen.