La investigadora Blanca Ausín colabora en este estudio, fundamental para formular políticas basadas en la evidencia científica
"Las mujeres con Síndrome de Turner son como las mariposas, cada una es única"
Salamanca acogerá un congreso sobre el Síndrome de Turner cuyas pacientes demandan más investigación
El Palacio de Congresos de Salamanca acogerá los días 6, 7 y 8 de noviembre el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner bajo el lema 'Hacia la consolidación y unificación'. Así lo ha dado a conocer en rueda de prensa el presidente de la asociación 'Alejandra Salamanca', José Grandes: "Está dirigido a afectadas del Síndrome de Turner, profesionales del ámbito sanitario, profesionales de la educación, profesionales del ámbito social, entidades públicas y privadas y sociedad en general".
Al mismo, se esperan más de 200 participantes y el objetivo es claro, difundir esta patología, "con el fin de que se fomente su investigación". Una de cada 2.500 niñas padece esta enfermedad. "En Salamanca hay 50 afectadas; en Castilla y León alrededor de 500 y en España, 10.000".
Como aspecto significativo, señalan, este proyecto se presenta por la necesidad que tiene las Asociaciones Síndrome de Turner de informar y divulgar todos los conocimientos logrados hasta ahora sobre esta enfermedad poco frecuente, y conseguir colaboración y financiación para realizar a cabo el Congreso Internacional sobre Síndrome de Turner, "ya que es la forma más adecuada de llegar a la Comunidad Científica mujeres afectadas por este Síndrome a sus familias, y a la sociedad en general".
"Nuestro objetivo, con la celebración de este evento, es atender y ayudar a través de una serie de herramientas, a todas las mujeres Turner, familiares y entorno, proporcionándole la atención adecuada, informándoles y sirviéndoles de guía y ayuda personalizada para resolver cualquier tipo de problema o duda. Nuestro proyecto pretende dar a conocer la realidad social de las personas afectadas por el Síndrome de Turner y contribuir a una mejora de su calidad de vida".
No se conocen las causas de esta enfermedad y tampoco puede curarse, pero provoca trastornos del crecimiento y del desarrollo sexual. La secretaria de la asociación, María José Sánchez, asegura que las mujeres Turner "son como las mariposas, cada una es única, no hay dos iguales". Por ahora no existe un tratamiento específico, "sólo se pueden tratar con la hormona del crecimiento", por ello, dan especial importancia a una detección precoz, "entre la edad infantil y la adulta".
"La talla baja no siempre hace efecto pero es un distintivo grande", por ello, alertan, que muchas de ellas sufren bullying en los colegios.
Denuncian que, en la actualidad, la investigación del Síndrome de Turner en España "es prácticamente nula", sobre todo en la edad adulta y es por ello, que uno de los motivos de este proyecto es el fomento y creación de líneas de trabajo de investigación acordes con la realidad de la mujer con Síndrome de Turner.
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