El salmantino Javi Gallo Gómez tiene tres años y es una de las más de 500 personas en España diagnosticadas con la conocida popularmente como 'piel de mariposa'. Se llama Epidermólisis Bullosa, una enfermedad genética, muy rara e incurable hasta la fecha, que provoca una extrema fragilidad de la piel.

Su madre, Carol Gallo, relata cómo fue el momento de su nacimiento en un hospital de Toledo. Lo recuerda como el día más feliz de su vida, sin embargo, tras el parto, su pequeño no llegó al mundo como esperaba. "Nació con aplasia en las piernas, es un síntoma típico de esta enfermedad". Apenas dejaron que pudiera verlo, "a su padre sí que le enseñaron las heridas". 

Una vez en la habitación, "me explicaron que lo habían ingresado y que pensaban que tenía piel de mariposa, no sabíamos si iba a salir adelante", nadie te prepara para este momento, "fue un palo". Pero empezó otro camino.

Posteriormente, fueron derivaros al Hospital de la Paz (Madrid), que es centro de referencia. Ya en el trayecto, con algún roce, "se le formó la primera ampolla", recuerda. 

Tras una semana en la UCI y mes y medio ingresado, "decidimos dejar de llorar" para hacer que el niño tuviera una vida lo más "normal y feliz posible".

Con fuerza e ilusión, "nos enseñaron a hacer las curas, salimos del hospital sabiendo lo que teníamos que hacer". El apoyo de la ONG Debra Piel de Mariposa fue fundamental para ellos, "te preparan psicológicamente".

Ahora, su vida "es limitada", tiene poco tiempo para jugar. Las curas y vendajes son todo un ritual, duran unas tres horas, "entre que merienda, preparamos el baño y curamos las heridas, ya es hora de cenar...", por lo demás, "es un niño feliz".

Javi no puede jugar como el resto de niños de su edad, "no puede subir a determinados sitios, tiene poca fuerza en las piernas... Al nacer sin tejido se le ha ido torciendo un pie hacia adentro", lamenta. Con unas botas ortopédicas "ha podido mantenerse en pie y caminar".

Gracias a ello consigue la estabilidad suficiente, "aunque se cansa enseguida porque le duelen las heridas". Con el verano, las cosas se complican un poco, "va vendado de cuello para abajo. Manga larga y piernas cubiertas, siempre es así, con este tiempo suda muchísimo y las heridas se le ponen peor".  

Tampoco puede ir a la piscina, las heridas están siempre abiertas, la piel es tan frágil como las alas de una mariposa. "Habíamos barajado ponerle un neopreno, pero todavía no me atrevo, inmediatamente tendría que ir a curarle. Le vendría bien, de hecho, el agua del mar nos la recomiendan, pero, por el momento, no estamos seguros". 

Es un niño totalmente integrado. "Va al colegio donde hay una enfermera, por esa parte estamos tranquilos. Si se hace cualquier cosa, le pueden curar las heridas". Los compañeros "le quieren mucho y le cuidan, es un niño súper feliz. Está siempre cantando y riendo".

Carol envía un mensaje a aquellos padres que atraviesan por la misma situación, "hay esperanza. Te cambia la vida, te limita, pero se puede seguir, te compensa. Piensas que no pueden hacer cosas pero te sorprenden, son muy fuertes. Es difícil pero se hace", la fragilidad está en la piel.