La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias, la visual y la auditiva, que genera en las personas que lo padecen necesidades específicas derivadas de la dificultad de percibir el entorno de una manera global, lo que hace que vivan en una situación de aislamiento incluso de su entorno más cercano.

Lily Ruiz, presidenta de la Asociación de personas Sordociegas en Castilla y León, explica a Tribuna en qué consiste esta discapacidad y las dificultades que puede acarrear. La sordoceguera es una discapacidad muy desconocida, hasta el punto de que hay personas que aún sabiendo que tienen discapacidad visual o auditiva reconocida, no son conscientes de que al tener también una grave deficiencia a nivel auditivo (en el caso de la deficiencia visual) o una grave deficiencia visual (en el caso de la auditiva) eso les convierte en personas Sordociegas.

PREGUNTA. ¿Cuáles son las causas de esta discapacidad? ¿Y los síntomas?

RESPUESTA. La causa más habitual de sordoceguera es el síndrome de Usher, que es una enfermedad hereditaria que combina retinosis pigmentaria con pérdida de audición, y se dividen en tres grupos:

- Síndrome de Usher Tipo I. Personas Sordociegas con deficiencia auditiva congénita profunda y problemas de equilibrio, la pérdida de visión que surge en torno a los 8-10 años.

- Síndrome de Usher Tipo II. Personas Sordociegas  que nacen con pérdida de audición moderada a severa y la deficiencia visual aparece en la adolescencia. No tienen problemas de equilibrio.

- Síndrome de Usher Tipo III. Las deficiencias visual y auditiva no están presentes en el momento del nacimiento, aparecen más tarde.

P. ¿Cómo se comunica un Sordociego?

R. Las personas Sordociegas emplean diferentes sistemas de comunicación que van a variar en función del momento de aparición de las deficiencias. Si la deficiencia auditiva es la que aparece en el momento del nacimiento o en etapas tempranas, la persona Sordociega va a comunicarse empleando lengua de signos, y si por el contrario es la deficiencia visual, se comunicará de manera oral.

En ambos casos y a medida que vaya apareciendo la otra deficiencia, el sistema de comunicación empleado se irá adaptando de manera natural para adecuarse a las necesidades de la persona Sordociega. Los sistemas de comunicación más habituales empleados por las personas Sordociegas son:

- Lengua de signos: la misma empleada por las personas sordas.

- Lengua de signos a distancia: a medida que la persona Sordociega signante va perdiendo campo de visión, es necesario adaptar la distancia de manera que los signos emitidos por el interlocutor, entren dentro de su campo de visión.

- Lengua de signos apoyada en la muñeca: la persona Sordociega sujeta las muñecas del interlocutor para colocarlas dentro de su campo de visión.

- Lengua de signos apoyada: cuando el resto de visión de la persona Sordociega ya no es funcional, coloca sus manos sobre las de su interlocutor para percibir el mensaje mediante el tacto.

- Lengua oral adaptada: se adapta a las necesidades del usuario hablándole al oído derecho o izquierdo en función de dónde tenga mayor resto auditivo, incluso se emplean medios técnicos como un micrófono para que el usuario perciba el mensaje.

- Dactilológico en palma: se emplea cuando el resto auditivo ya no es funcional, consiste en el deletreo del mensaje en la palma de la mano de la persona Sordociega.

- Dactyls: combina signos extraídos de la lengua de signos española y catalana y dactilológico en palma, éstos se realizan en la palma de la mano y el antebrazo de la persona Sordociega; sigue la estructura de la lengua oral y es más funcional que el dactilológico en palma ya que es mucho más rápida su ejecución.

- Haptic: es un sistema aumentativo de comunicación que es compatible con cualquier otro sistema de comunicación empleado por la persona Sordociega y que da información del entorno, información no lingüística.

P. ¿Es posible llevar una vida independiente? Ir al colegio, trabajar, tener pareja, etc.

R. La autonomía de las personas Sordociegas va a depender de la causa de la sordoceguera y del momento de aparición de las deficiencias visual y auditiva. Con el apoyo de los profesionales necesarios, las personas Sordociegas con un nivel de funcionamiento medio-alto, pueden ser autónomos.

Los profesionales que trabajan con este colectivo son los guías-intérpretes que les ayudan a desplazarse por el espacio de manera segura, empleando técnica guía al tiempo que sirven de puente de comunicación entre la persona Sordociega y sus interlocutores empleando el sistema de comunicación utilizado por cada uno de los usuarios.

Con los medios y profesionales necesarios, pueden tener una vida independiente, pudiendo acceder al sistema educativo, desempeñar un trabajo, tener pareja, familia...  Nuestra entidad ASOCIDE CyL (Asociación de personas Sordociegas en Castilla y León) es una entidad dirigida únicamente por personas Sordociegas, que trabaja por y para el colectivo de personas Sordociegas de CyL sean socias o  no de nuestra entidad. Cuenta con los siguientes servicios:

- Servicio de guías-intérpretes: facilitando profesionales de manera gratuita a todas las personas Sordociegas que lo soliciten. Trabajan en diferentes ámbitos: sanitario, bancario, jurídico, laboral, educativo, gestiones en administraciones públicas y privadas... Estos profesionales dotan de autonomía a las personas Sordociegas.

- SAPSc (Servicio de Atención a Personas Sordociegas y familias) facilitando sin coste alguno información tanto a las personas Sordociegas como a las familias sobre esta discapacidad, las necesidades que presentan, los recursos con los que cuentan... dando charlas de sensibilización, formación en diferentes sistemas de comunicación empleados por el colectivo...

- Actividades de ocio y tiempo libre accesible. Se organizan actividades adaptadas a las necesidades del colectivo facilitando además guías-intérpretes para que los desplazamientos se realicen de manera segura y puedan acceder a la información en los diferentes sistemas de comunicación empleados. La persona Sordociega solo tiene que abonar el coste de su participación en la actividad; el coste derivado de los profesionales lo asume íntegramente ASOCIDE CyL.