El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza paulatinamente los músculos hasta perder completamente la movilidad, mientras la mente se mantiene intacta. A día de hoy no tiene cura y los pacientes mantienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.

Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), unos 45 vecinos de Castilla y León son diagnosticados con ELA cada año. También señalan que unas 150 personas padecen esta enfermedad. 

En Ávila se diagnostican 3 nuevos casos cada años y hay una decena de pacientes que la sufren. En Burgos son 7 y 23; en León, 9 y 29; en Salamanca 6 y 21; en Segovia 3 y 10; en Soria 2 y 6; en Valladolid 10 y 34 y en Zamora 3 y 11. 

Tal y como explican desde la Asociación Española, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con ELA cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, "todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna".

"Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible", destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.

Aproximadamente 3.000 personas padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica pero unas 900 fallecen a causa de esta patología.