No sabemos lo importante que es la salud hasta que no la vemos herida y desvanecida delante de nuestros ojos. No somos del todo conscientes del ritmo tan frenético que llevamos hasta que el cuerpo se para y nos advierte que la vida no es esto, que la vida es otra cosa, que debemos cuidarla y mimarla. 

Tener una buena calidad de vida después de haber sufrido un infarto, un ictus o una arteriopatía periférica es posible. Los pacientes tienen un porcentaje cercano al 90% de probabilidad de no volver a sufrir ningún evento cardiológico.

Sin embargo, para conseguirlo hace falta algo más que buena voluntad y convencimiento para modificar con urgencia hábitos como el sedentarismo o el tabaquismo. La clave está en conseguir que el paciente se haga un especialista en su autocuidado de por vida.

Lo saben bien María Camen Duperrón y Ezequiel Barba, secretaria y presidente respectivamente de la asociación salmantina 'ElPacienteXperto'. Ambos son pacientes de corazón y tratan cada día de "ayudar, informar y comunicar" a todas las personas que han sufrido un evento de este tipo tras pasar por Rehabilitación Cardíaca. "Enfermos y familiares tienen un espacio donde poder reunirse, un entorno más fácil". 

Ellos lo tienen claro, "se puede seguir viviendo. La vida no acaba ahí", aseguran. Ayudan a los pacientes a "convivir" con la enfermedad ya que, a veces, "no asumen que ya son pacientes crónicos". El proceso es "tan rápido que no se percibe que hay que mantener ciertos cuidados: evitar la vida sedentaria, tener una buena alimentación, control de bebidas alcohólicas...".

La asociación cuenta con ayuda psicológica. "Tenemos terapias con psicólogos" y una cosa todavía más importante: "saber que estás con personas que han pasado por lo mismo que tú. Compartes experiencias, consejos... los familiares y amigos no son tan objetivos y esto ayuda mucho. Intentamos enfrentar la enfermedad retomando la vida normal, con obstáculos, pero sin miedo". 

Ahora tratan de sacar adelante su proyecto estrella en colaboración con el Hospital de Salamanca y la Fundación Española del Corazón, el origen de la asociación. "Queremos que los 'pacientes expertos' puedan ayudar a otros pacientes en el propio hospital". Es algo que ya funciona en otros centros españoles desde hace tiempo. "Ya estaba aprobado pero se paró por la pandemia, lo estamos retomando". 

"Es fundamental que los pacientes conozcan su enfermedad, que sean autónomos, que puedan hablar con el médico de tú a tú para consultar su medicación. Necesitamos conocernos, se habla del empoderamiento del paciente y para eso trabajamos las asociaciones, tenemos que ser autónomos con la enfermedad". 

Hay varias etapas. La primera es el miedo porque "no te atreves a salir de casa... ¿y si te vuelve a pasar?". Después del miedo "te quieres comer la vida otra vez". Casi un centenar de personas acuden a esta asociación y "nos cuentan que sirve para mucho, es un día a día que va mejorando".

Todo ello sin el amparo del Hospital. "Intentamos resolver dudas sobre hacer ejercicio, tener sexo, qué hacer si vuelve a ocurrir... hay cursos y los orientamos tanto al paciente como la familia, la rehabilitación cardiopulmonar debería ser una asignatura obligatoria". 

En estos programas se ofrece un abordaje multidisciplinar pero, sobre todo, muchísima motivación. Esta figura complementa la información del personal sanitario y supone un soporte emocional a los enfermos y familiares. Porque "la vida es muy bonita y hay que seguir adelante".