La Consejería de Sanidad, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano) y la Fundación Inocente Inocente han desarrollado el proyecto 'Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura', que consiste en una caja de cuidados para que la estancia de menores con cáncer ingresados sea más fácil y un apoyo para las familias en lo que supone un paso más para la humanización del contexto hospitalario, especialmente en el ámbito de la oncología pediátrica.

El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez; el presidente de Pyfano, Miguel Ángel Vicente; y la responsable de Proyectos de la Fundación Inocente Inocente, Inmaculada Fernández, han presentado esta iniciativa en la Consejería de Sanidad. Los objetivos de esta iniciativa se centran en apoyar al menor y a su familia durante el primer ingreso; facilitar herramientas y recursos con los que atender la nueva situación; proporcionar medios y formación necesarios sobre cuidados básicos en cáncer infantil; y generar el ambiente más humano y cálido posible.

La iniciativa pretende beneficiar a los menores oncohematológicos hospitalizados, su cuidador/familiar primario, los equipos sanitarios encargados de tratar al paciente y las propias organizaciones hospitalarias en donde se implanta 'Carebox', que al inicio en Castilla y León se focaliza en los hospitales con mayor actividad asistencial oncológica con menores como los complejos asistenciales universitarios de Burgos, León y Salamanca y los hospitales vallisoletanos Clínico y Río Hortega.

El contenido de esta caja de cuidados no sólo trata de cubrir necesidades básicas tanto del menor oncohematológico y de su cuidador en el momento del diagnóstico (recursos informativos, higiene bucal, comodidad, etcétera), sino que pretende ir mucho más allá y proporcionar espacios de cuidados confortables, de distracción y de bienestar emocional en un momento y en un ámbito asistenciales en los que mantener presente el juego, la estimulación cognitiva y la gestión emocional, mediante el reconocimiento y la expresión de emociones son fundamentales y terapéuticos durante el proceso oncohematológico pediátrico.

Con este planteamiento, el paciente infantil y sus familias encontrarán al recibir su 'Carebox', además del apoyo emocional que supone esta iniciativa, diferentes objetos.

La caja

En concreto, en el caso del niño ingresado, el blog 'Pensamientos', un kit de pinturas y plastilina, pegatinas 'Emociones', un juego de cartas, un tangram infantil, una pelota antiestrés, globos de colores, protector labial, una manta cojín y un tarjetón termómetro. Por su parte, para el cuidador, el contenido de esta iniciativa es un tarjetón 'Carebox', zapatillas desechables, kit de higiene, pañuelos desechables, calienta manos, la guía de educación y promoción para la salud 'Cuidados básicos en cáncer infantil' y el tarjetón 'No estás sol@'.

"En definitiva, 'Carebox' humaniza, cuidando por dentro y por fuera", ha señalado el presidente de Pyfano, quien ha recordado que la asociación ofrece información, apoyo emocional, orientación, asesoramiento y diferentes servicios para intentar mitigar, "en la medida de lo posible", el "sufrimiento" y "malestar" del menor que padece cáncer y su familia.

Con 'Carebox' se pretende facilitar herramientas y recursos para afrontar la nueva situación, proporcionar los medios y formación necesarios sobre cuidados básicos en cáncer infantil y también generar un ambiente más humano cálido, ha señalado el presidente de Pyfano, cuyos profesionales de Psicología y Trabajo Social han elaborado el proyecto que apoya Inocente Inocente.

A este respecto, Inmaculada Fernández ha destacado que en la Fundación les pareció un proyecto "distinto" y "divertido" dentro del momento en el que se encuentran los padres al recibir la noticia de la enfermedad, que es un "mazazo brutal", ya que parece una herramienta "muy cercana y fácil" y detrás de la caja existe una "atención a pie de cama" de los responsables de Pyfano.

Esta iniciativa se enmarca en la colaboración que Pyfano y la Consejería de Sanidad desarrollan en el marco del protocolo suscrito y persigue mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de los pacientes infantiles oncohematológicos en la Comunidad y de sus familias, aportándoles apoyo no sólo asistencial, sino también psicológico, pedagógico y social.

Esta colaboración en un ámbito tan especial como la atención a los niños con cáncer hay que enmarcarla en el Plan 'Persona: centrando la asistencia sanitaria en ti', que la Administración sanitaria autonómica ejecuta, ha explicado el consejero, quien ha apuntado que esto atiende al compromiso de promover la humanización en los hospitales y en la red asistencial públicos de la Comunidad de Castilla y León.

Las personas en el centro

En este sentido, Alejandro Vázquez ha explicado que las personas son el principal foco, precisamente, de esta planificación y por ello uno de los actores más relevantes del Plan 'Persona' son los pacientes y sus familias, tal y como se expresa en una de sus áreas de intervención, la que busca implicar a usuarios de la sanidad pública y a sus asociaciones en los modelos colaborativos con el sistema sanitario, de forma que se favorezca la corresponsabilidad del paciente en la gestión de su enfermedad, así como su participación ciudadana en el desarrollo de las políticas sanitarias y de los servicios de atención.

Fomentar la integración de los pacientes y de la ciudadanía en general, recogiendo su vivencia y experiencia asistencial, la atención de sus necesidades y la implantación de un modelo afectivo-efectivo son principios que guían el Plan 'Persona: centrando la asistencia sanitaria en ti'.

Además, en el caso de la asistencia al cáncer infantil y juvenil en Castilla y León, también la Estrategia Regional de Atención al Paciente Oncológico (ONCyL) incide de forma clara, entre otras cuestiones, tanto en facilitar apoyo psicológico específico a este colectivo como en la implementación de mecanismo colaborativos para mejorar su estancia hospitalaria.

En la Comunidad, la media anual de tumores infantiles diagnosticados, confirmados e informados al Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León desde el inicio de su actividad a finales de 2010 hasta el ejercicio de 2020 supera los 50, exactamente 53, hasta acumular 578 casos: Ávila, 32; Burgos, 85; León, 98; Palencia, 41; Salamanca, 85; Segovia, 28; Soria, 24; Valladolid, 158; y Zamora, 27. El presidente de Pyfano ha señalado que el porcentaje de curación de los niños que padecen la enfermedad está en torno al 82 por ciento, aunque su objetivo sería "el cien por cien".

La previsión con la trabajan las entidades implicadas en este proyecto es que, durante su primer año, 'Carebox: cuidarte será nuestra gran aventura' pueda alcanzar a unos 250 menores oncohematológicos ingresados en Castilla y León.