Calculan que el sistema de salud de la región tiene únicamente 22 logopedas -4 de ellos temporales- con una ratio de 0,64 por cada 100.000 pacientes
La Asociación de Celíacos de Castilla y León manifiesta su preocupación: "Hay muchas personas que no lo saben todavía"
Además, explican para Tribuna Valladolid las necesidades que siguen teniendo las personas que sufren un trastorno multisistémico
Este 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celíaco en una iniciativa promovida por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), haciendo visible su trabajo para garantizar la seguridad alimentaria de las personas celíacas a través de diferentes programas. La celiaquía ha pasado de ser considerada una enfermedad intestinal muy frecuente en niños, a ser un trastorno multisistémico que afecta a todas las edades. Hoy en día, la enfermedad celíaca se define como un trastorno sistémico de base inmunológica, provocado por la ingesta de gluten, y otras proteínas afines que afecta a los individuos con predisposición genética.
La Asociación de Celíacos de Castilla y León (Acecale), lleva muchos años tratando de orientar y ayudar a las familias con personas que padezcan esta enfermedad, y a raíz de su trabajo han conseguido que las personas celíacas puedan tener una vida más fácil. Algunos de los objetivos de esta asociación son: facilitar la adaptación de las personas celíacas al tratamiento, divulgación y sensibilización en diferentes ámbitos que afectan al día a día, seguimiento y fomento de los avances científicos, participar en la política sanitaria autonómica, organización de cursos, talleres de cocina y eventos, y promover ayudas al sustento de la dieta.
Noelia Rodríguez Sanz, responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria de Acecale, acerca de la creación de esta asociación y su evolución hasta la actualidad explica que “Acecale se creó hace 24 años y fue una iniciativa de padres, familias y personas celíacas que tenían ciertas inquietudes sobre la enfermedad, su diagnóstico, como era la dieta sin gluten, como se podían elaborar recetas para esos productos sin gluten…”. Hoy en día, Acecale cuenta con más de 1.500 socios y lo más probable es que vayan creciendo aún más.
Respecto a las actividades o servicios que realizan los profesionales de Acecale, la responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria, nombra como el más importante “el servicio de orientación y formación a las familias”. “Cuando están diagnosticadas acuden a nosotros y les proporcionamos información sobre la enfermedad celíaca, la dieta sin gluten, que alimentos pueden consumir…”, concluye Rodríguez.
Además, en esta asociación, llevan a cabo numerosas actividades como talleres de cocina para enseñar a elaborar masas de panadería y repostería sin gluten, jornadas médicas donde hay especialistas en el aparato digestivo, un proyecto de restauración sin gluten donde se forma y asesora a establecimientos y se facilita una formación a todo el personal de cocina. Rodríguez explica que también “somos los intermediarios con los servicios de la Junta, ayudamos a tramitar incidencias, llevamos a cabo campañas en educación, estamos luchando por que el niño celiaco no se sienta excluido en los colegios, también estamos trabajando en residencias de ancianos porque es un colectivo más vulnerable y, por último, estamos luchando por ese protocolo de diagnóstico precoz con los médicos especialistas para ayudar a que el celíaco no tenga enfermedades asociadas”.
Esta enfermedad no ha tenido la importancia suficiente dentro de nuestra sociedad, Rodríguez comenta que “si hablamos de hace unos años, no, realmente era una enfermedad que no estaba del todo valorada o que los médicos especialistas no tenían conocimiento. Se pensaba que era una enfermedad exclusivamente de niños. En la actualidad, se sabe que el 20% de los nuevos diagnosticados tienen más de 65 años”. La responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria manifiesta que el gran problema sigue siendo que “todavía hay muchas personas que no saben que son celíacas. Actualmente se estima que hay un 75% de personas celiacas que aún no saben que son celíacas”.
Durante mucho tiempo han circulado mitos y desinformaciones sobre la celiaquía. Ante esto, Rodríguez afirma que “si es verdad que hay muchos blogs, foros donde todavía vemos que existen muchos mitos sobre la enfermedad celíaca pero, también para eso estamos las asociaciones de celiacos que cada vez colgamos más contenido, veraz, que está totalmente actualizado para que nuestros socios puedan conocer esa información”. La responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria detalla que “en la restauración es bastante frecuente que el camarero te pregunte qué grado de celíaco eres, cuando hay que saber que la celiaquía no tiene grados y que ningún celíaco es más celíaco que otro. Esto hace que las personas celíacas pierdan la seguridad y confianza cuando salen a comer fuera de casa”.
Hay muchas enfermedades que pueden surgir después de padecer la celiaquía, Rodríguez relaciona la celiaquía con los siguientes síntomas “diarreas, vómitos, pérdida de apetito, irritabilidad…”. La responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria habla de los problemas intestinales, pero también añade que es una enfermedad que presenta síntomas extra intestinales por lo que otros órganos y sistemas del cuerpo se pueden ver afectados destacando que “las personas sufran anemias, osteoporosis, afecta al aparato reproductor…”, concluye Rodríguez.
La responsable del departamento de restauración y seguridad alimentaria confirma que el gluten puede provocar más enfermedades aparte de la celiaquía “Sí. Actualmente se conoce que el gluten puede provocar por un lado la alergia al trigo o al gluten, lo que sería una reacción inflamatoria a la proteína del trigo”. Por otro lado, “también tenemos la sensibilidad al gluten no celiaca, una enfermedad reciente causada por el gluten u otros componentes procedentes de los cereales. Las manifestaciones en cuanto a síntomas son muy parecidas, pero no se llega a producir esa atrofia vellositaria característica de la enfermedad celíaca”, finaliza Rodríguez.
Sobre qué consejo o recomendación le haría a una persona celiaca, Rodríguez comenta que “lo más importante es qué actualmente no hay ninguna vacuna que cure esta enfermedad. El único tratamiento es seguir la dieta estricta sin gluten de por vida, lo que conlleva saber leer esas etiquetas en los productos e identificar bien esos productos seguros”.
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