ELA, la enfermedad sin cura que requiere de unos cuidados que pocos bolsillos se pueden permitir

Lleva casi diez años lidiando con la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, y en este tiempo Raquel Estúñiga ha tenido que enfrentarse no solo a la pérdida progresiva de sus capacidades físicas, una traqueotomía y una operación de espalda, sino también al precio de unos tratamientos y cuidados que oscilan entre los 35.000 y 60.000 euros, y que muchos "no se pueden permitir" 

"Muchas personas tienen que pedir la sedación voluntaria para no arruinar a sus familias", ha relatado Raquel a EFE a través de la voz virtual que emite su tableta, un aparato que está unido a su silla de ruedas y que, desde que el progresivo avance de la enfermedad le hizo perder su capacidad de habla, resulta fundamental para realizar la labor a la que ha encomendado su día a día: dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Una heterogénea progresión

Los primeros golpes que la enfermedad le dio a Raquel vinieron en forma de calambres en las piernas, dolores en la cadera y un gran agotamiento físico y mental que los médicos que la atendieron llegaron a confundir incluso con la depresión, aunque no todas las personas padecen los mismos síntomas.

"Hay mucha heterogeneidad en la progresión de la enfermedad. Personas que empiezan con dificultades en la voz, para tragar, pérdida de fuerza. Cada uno, en función de los síntomas de inicio puede tener distintas vías de progresión", ha explicado a EFE Francisco Javier Martín Sánchez, director médico del centro especializado de atención diurna para ELA de Madrid, pionero en España.

Para Sánchez, dado que la ELA es una enfermedad que actualmente no tiene cura, lo más importante es concienciar a la sociedad de la necesidad de investigación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos individualizados para cada uno de los pacientes y de la importancia de los cuidados para quienes la sufren.

Los pacientes de ELA, según ha explicado, requieren de unos cuidados que les permitan tener "una mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible", lo que implica una "necesidad imperiosa" de un sistema público que ofrezca servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o psicología clínica entre otros.

?Necesitamos inversión pública dedicada a mejorar la atención y el cuidado de los pacientes. Muchos de ellos se ven abocados a los cuidados privados, pero un paciente con un estado de la enfermedad avanzada puede necesitar hasta tres cuidadores a diario, lo que es insostenible para la economía de cualquier familia?, ha señalado Sánchez.

Cuidados 24 horas

En palabras de Raquel, el gasto que genera la ELA es "enorme", debido a que los pacientes necesitan "la atención de profesionales las 24 horas los 7 días de la semana".

Al no ser enfermos hospitalarios, los hogares de aquellos que padecen la enfermedad se convierten en UCIS con habitaciones repletas de camas articuladas, grúas, sillas eléctricas especiales o colchones antiescaras, según Raquel.

"Somos personas dependientes y necesitamos de unos cuidados expertos que no son fáciles de encontrar. Son nuestros propios familiares los que dan la formación necesaria a las personas que contratan para cuidar de nosotros durante unas horas para que ellos puedan tener un mínimo de respiro", ha explicado.

Texto: Sara Morato/EFE