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El pulso a la enfermedad rara de su hijo: "No sabemos hasta dónde llegaremos, pero no dejaremos de luchar"

El hijo de Virginia y Samuel, Lucas, a punto de cumplir dos años, padece 'Lama2', que produce debilidad muscular y pérdida de movimiento

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El pulso a la enfermedad rara de su hijo: "No sabemos hasta dónde llegaremos, pero no dejaremos de luchar"
Virginia y Samuel junto a su hijo Lucas
Tamara Navarro
Tamara Navarro
Lectura estimada: 1 min.
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En Linares de Riofrío (Salamanca), junto a sus padres, Virginia y Samuel vive Lucas. Alejados del ruido de la ciudad, con la tranquilidad del pueblo, pasean junto al parque. En medio de esa apacible cotidianeidad conocemos a este pequeño que el próximo mes de marzo soplará las velas de su segundo cumpleaños, pero cuya historia alberga tanta superación que lo hace único en el mundo.

Sufre una enfermedad rara llamada 'Lama2', que provoca distrofia muscular por déficit de merosina. "Quizás sea la primera vez que nos pronunciamos sobre algo tan complicado y difícil para nosotros", aseguran después de conocer que los vecinos de esta localidad han organizado un evento para recaudar fondos.

"Un tema que hoy en día nos cuesta asimilar...", algo que les cambió la vida. Para ellos no hay respiro."No hay un sólo momento del día en el que no pensemos en esto". La 'peregrinación' por los hospitales no cesa:"Pruebas, incertidumbre y lucha" y vuelta a empezar. No es nada nuevo. Forma parte de la rutina de esta familia. 

Después de su nacimiento vieron que algo no iba bien y finalmente, con dieciséis meses, llegaron los resultados"Nos dijeron que tiene una enfermedad rara que es hereditaria. Por el momento no hay cura", lamentan, pero "sí tratamientos que nos hacen avanzar", añaden esperanzados. 

El neurólogo que lleva su caso les ha indicado que "se sabe poco de la enfermedad". Por ahora se encuentra en fase de estudio en Barcelona, "donde también hay una asociación de familias que pasan por lo mismo" llamada 'ImpulsaT'

Pero esto no fue un freno para estos jóvenes papás que con su "locura y atrevimiento", decidieron no parar y "nos pusimos en contacto con ellos". A día de hoy comparten experiencias:"muchas veces, tengo la sensación que son los únicos que me entienden. Sin menospreciar a nuestra familia y amigos, por supuesto", a los que le agradecen todo. 

Lucas va dos veces por semana a la piscina y a terapia. No tiene tono muscular, por eso le cuesta mantener la cabeza, apoyar los brazos, caminar... sus 'fisios' utilizan la técnica vojta y ejercicios respiratorios, "hemos visto mucha mejoría. En cuanto a adaptaciones... tenemos una órtesis para los pies, un asiento para las caderas y un bipedestador de escayola para ponerlo de pie".

Para Virginia y Samuel lo más importante es superar los obstáculos, "no sabemos hasta dónde llegaremos, lo que si sabemos, es que no dejaremos de luchar". La mayor lección que Lucas les da es "su sonrisa". 

2 Comentarios

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usuario anonimo 2/21/2023 - 6:57:09 AM
Hos entiendo perfectamente y buestra preocupación también, ya que mi nieto ha nacido con el síndrome de lowen, el cuales raro y muy poco se sabe de ese síndrome, un saludo desde Madrid y mucha fuerza para que sigáis adelante
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usuario anonimo 2/19/2023 - 8:37:29 AM
Ánimo valientes
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